Internet Healthcare Coalition : Promouvoir à l'échelle internationale la coopération et la qualité dans le domaine de l'Internet médical

(suite)

Claude MALHURET

Quelle analyse l’IHC fait-elle de la qualité actuelle des sites consacrés à la santé ?

L’Internet est un médium de haute efficacité pour le recueil et la diffusion d’informations médicales et sanitaires, à destination des professionnels de la santé et du " public " au sens le plus large. L’accès à ces informations est actuellement tout à fait libre, et généralement gratuit. Seuls quelques journaux médicaux de qualité offrent un accès payant, mais la perception de ces redevances est probablement appelée à se répandre dans les cinq ans. L’interactivité et la rapidité des recherches thématiques contribuent à la mise au point d’outils professionnels précieux pour le screening de la littérature médicale et pour la récolte de renseignements à caractère scientifique et/ou pédagogique.

Le " public " non professionnel est par contre confronté à un flot gigantesque d’informations qu’aucun robot spécialisé ne se révèle capable à ce jour de trier avec discernement : le mot " diabète " permet par exemple de consulter 28 000 sites différents, masse qu’aucun cerveau humain n’est bien sûr capable de maîtriser. Les prestataires de soins rencontrent aux Etats-Unis et au Canada une difficulté croissante à rectifier les opinions hétérodoxes, inadéquates, fausses, mal comprises ou mal interprétées qui se diffusent avec intensité par ce canal.

Un engouement particulier se manifeste notamment chez ceux qui sont, personnellement ou professionnellement, concernés par les maladies ou les thérapeutiques rares, thèmes qui suscitent des groupes de discussion et des associations " virtuelles " en grand nombre, et majorent la "qualification" des patients curieux et motivés par rapport aux praticiens auxquels ils se confient.

L’ordre du jour portait notamment sur l’éventualité de la " labellisation " des sites en santé. Des décisions, ou des recommandations, ont-elles été prises à cet égard ?

La question clé posée par l’IHC est celle des standards de qualité : l’Internet est à ce jour un médium complètement ouvert, conçu (par définition) pour n’être ni contrôlé, ni régulé par quelque organisme que ce soit.

A côté des sites professionnels les plus rigoureux (agences gouvernementales, universités, hôpitaux académiques, journaux médicaux à comité de lecture sélectif, firmes pharmaceutiques, etc.), on trouve sur le Net une floraison de sites farfelus ou franchement charlatanesques : promesses de vie éternelle, de guérison assurée du cancer, de protection contre les maladies les plus diverses, d’amincissement sans contraintes. Les mots clés les plus fréquemment rencontrés sur ces sites à forte connotation d’imposture sont les mots : médecine(s) alternative(s), homéopathie, herbes, minéraux, vitamines, cure du cancer, weight control et weight loss. Les tromperies sur les produits vendus aux " profanes " portent sur le caractère incomplet ou non critique de l’information fournie, sur l’absence de description rationnelle des produits, de leurs modes d’action et de leurs contre-indications. Ce problème de rigueur et de pertinence n’est bien sûr nullement spécifique à l’univers d’Internet : les impostures et le charlatanisme ont existé de tout temps ; le Net est toutefois un amplificateur puissant de ce phénomène, qu’aucune barrière physique ou électronique ne peut à ce jour endiguer.

La qualité des informations médico-sanitaires disponibles sur Internet est tributaire de deux éléments plus difficiles encore à cerner que pour d’autres médias :

- le manque de fiabilité (reliability) ;
- le manque de précisions à propos du " contexte " d’édition (le document est-il destiné aux professionnels ou au public ? qui le signe ? qui en assume la responsabilité ? à quel pays et à quel type de public cible est-il adressé ?).

Quant au respect de standards de qualité, il paraît très improbable que des décisions contraignantes puissent être prises par quiconque : il n’existe de facto aucune autorité structurée qui puisse prétendre gouverner l’ensemble du secteur, pas plus en France qu’ailleurs. L’Université d’Heidelberg (lien) inaugure cet hiver son Département de Cybermédecine, et l’Université de Genève abrite la Health On The Net Foundation, qui œuvre, en Français et en Anglais, à la création d’un moteur fiable de recherche et à la distribution de " labels " de qualité pour les sites médicaux, sanitaires et hospitaliers. Outre ces exemples, des labels issus d’organismes internationaux constituent la voie la plus plausible : le label " FDA ", le label " OMS3", le label " Vatican ", etc…

Les problèmes de confidentialité sur le Net, notamment concernant les données de santé, semblent ressentis de façons très différentes de part et d’autre de l’Atlantique. La réunion de Washington vous paraît-elle confirmer cette impression ?

Toute la question repose ici sur la grande différence culturelle entre les Nord-Américains et les Européens quant à la portée même des termes " secret professionnel " et " confidentialité ". Un patient américain s’estime en droit d’obtenir la photocopie de son dossier médical auprès de son médecin. Il rêve de le placer sur le Net afin que tous les médecins de son choix puissent y accéder sans entrave. Les assureurs se joignent à cette demande, sans que cela offusque grand-monde aux Etats-Unis, semble-t-il !

Les réseaux américains semblent très peu sécurisés et très rarement cryptés pour des raisons simples et pragmatiques : d’autres informations bien plus intéressantes pour les internautes indélicats et délurés, peuvent être glanées sur le Web, ailleurs que dans les archives médicales des centres hospitaliers (" Who cares ? "). Une extension très rapide des réseaux Internet et Intranet banalise le transfert de données médicales individuelles d’un médecin à l’autre, grâce au support du courrier électronique. La frilosité de nos commissions d’éthique pour le respect de la vie privée leur paraît quelque peu exotique, et peu fondée.

Quelles sont les perspectives de l’IHC pour les mois, ou années, à venir ? Des actions sont-elles prévues plus spécifiquement pour l’Internet européen ?

L’IHC projette de se réunir une fois par an, d’associer les autres continents à ses travaux, et en particulier l’Europe, et d’élargir rapidement son audience. La prochaine réunion se tiendra à Chicago, en automne 1999. L’intention de l’IHC est de constituer des équipes pluridisciplinaires et pointues pour l’animation et la gestion des sites Web et, désormais, l’IHC publiera les comptes-rendus des conférences sur Internet. En Europe, la Health on the Net Foundation cherche de son côté à se dégager du cadre exclusivement genevois (elle est subventionnée par le canton de Genève) et a déjà créé une succursale en Finlande.

Retrouvez toutes les autres interviews.