Il faut engager le chantier du dossier de santé communiquant

Rapport 1998 du CSSIS

Corinne RADAL

26 juin 1999
Suite et fin (3/3)

III. Le dossier de santé,élément-clé des échanges

La généralisation des technologies de l’information dans le secteur de la santé devra faciliter le partage des informations nécessaires tant au suivi individuel de chaque patient qu’au pilotage collectif du système de santé (enquêtes épidémiologiques, évaluation des pratiques). Le pivot de ces échanges est le dossier de santé des personnes.

En environnement hospitalier, la mise en œuvre d’un dossier médical a été rendue obligatoire par le décret du 32 mars 1992. Toutefois, chaque hôpital propose une architecture qui lui est propre, ce qui peut conduire à des problèmes de compatibilité. De plus l’informatisation de ces données est loin d’être généralisée, même si le PMSI a pu constituer un premier levier vers l’informatisation.

En ville, aucune norme n’existait jusqu’à présent.

Compte tenu de cette situation, le Conseil a deux préoccupations immédiates :

Une étude est en cours à l’initiative du Conseil pour, à partir des différentes approches existantes et de leur articulation, déterminer les actions à mener sur ce thème.

La sécurisation des réseaux constitue également un enjeu majeur sans lequel il ne saurait être envisagé de développer les échanges de données de santé. [Pour en savoir plus, consultez l’article " La confidentialité en toute transparence "]. Certains acteurs ont déjà adopté des solutions, mais cela dessert les efforts engagés pour garantir une solution garantissant l’interopérabilité. Le Conseil estime que seule l’approche ‘mutualisée’ menée dans le cadre du GIP CPS permet d’apporter une réponse satisfaisante.

Parallèlement, la mise en place d’un IPP est indispensable. Les avis restent partagés sur le choix de cet IPP, les deux principales options étant l’utilisation du Numéro d’Identification National (NIR) ou la création d’un identifiant spécifique. Le principal argument contre le NIR, qui pourtant limiterait les risques de confusion, est la possibilité de rapprochement entre les données de santé et d’autres fichiers. Néanmoins le Conseil souligne que cette interconnexion reste possible, bien que plus difficile, avec un autre identifiant, et qu’on ne peut de toute manière pas envisager de faire reposer la protection des personnes sur une difficulté technique.

Une autre question-clé est celle des droits d’accès des différents intervenants du système de soins aux données de santé des personnes, ces droits devant être mis en œuvre sous le contrôle et avec l’accord de la personne concernée. Sur ce point, le rôle de la carte Vitale doit être approfondi. 

A l’heure actuelle, il paraît judicieux d’encourager les échanges élémentaires entre professionnels telles que les ordonnances électronique ou les messageries, de manière à ce qu’ils disposent d’une expérience et d’une connaissance précise sur la confiance qu’ils peuvent accorder au RSS et aux réseaux.

Il convient également d’accélérer les travaux sur le codage et de déterminer les nomenclatures de référence pour permettre le développement des actions d’évaluation et d’amélioration des pratiques. En effet, les données de santé anonymisées n’étant pas sujettes au secret médical, il faudra donc les créer afin d’une part de permettre le chaînage et les traitements nécessaires aux travaux d’évaluation, et d’autre part de garantir l’irréversibilité de l’anonymisation.

Par ailleurs, la nouvelle organisation du système de soins, en particulier l’introduction des réseaux et filières de soins, doit conduire à repréciser les conditions de la levée du secret médical professionnel. Il semble important de faire à ce sujet un effort de communication visant à informer et à donner confiance aussi bien aux patients qu’aux professionnels de santé, et d’adapter la formation des médecins à ce nouvel environnement.

La dernière recommandation du Conseil sur le dossier de santé concerne la communication auprès du public. Il souligne que sur un dossier de cette ampleur il est impératif de veiller à la cohérence et à la lisibilité des messages, tant à destination des acteurs professionnel que des citoyens. Ces messages doivent notamment porter sur les objectifs et les finalités de la mise en place des systèmes d’information, tant en termes collectifs qu’au bénéfice des différents acteurs.

Le Conseil va désormais chercher à approfondir les différents points évoqués dans ce rapport.

Dans un premier temps l’objectif est de préciser l’offre existante en matière de travaux de normalisation, leur avancement et leur articulation. A partir de cela, la faisabilité technique d’une mise en cohérence des logiciels de médecine libérale entre eux et avec les systèmes d’information hospitaliers sera analysée. Cela aboutira à des propositions de scénarios de convergence, comportant des notions de calendrier et de coûts.

Sur le sujet du dossier de santé, le Conseil travaillera en particulier à éclairer certains arbitrages exposés précédemment, comme le choix et la mise en œuvre de l’IPP, la propriété des données et leurs droits d’accès ou encore les différentes facettes du dossier (outil de travail versus transmission, soins versus évaluation ou recherche).

Pour se procurer le rapport : s’adresser à Mme
Michèle THONNET, Ministère de l’Emploi et de la solidarité

Retrouvez tous les autres articles de la rubrique Internet Médical.