ONCORA
Réseau en oncologie de la région Rhône-Alpes

Dr Fadila Farsi

" La structuration juridique de notre réseau en GIP est notre prochaine étape ; elle est déterminante en ce qu'elle rend plus visible l'indépendance de la structure de coordination par rapport à tout établissement du réseau. "

14 mars 2000

ONCORA (Réseau régional Rhône-Alpes) est composé de 42 établissements. 10 autres structures sont en instance d'agrément, ce qui témoigne du dynamisme de ce réseau et de la volonté d'améliorer la qualité des soins en cancérologie. Pour en savoir plus, nous avons interrogé le Docteur Fadila Farsi, coordinateur du réseau, sur son expérience et plus généralement sur les réseaux de soins en cancérologie. Pour en savoir plus, cliquez ici.

Véritable reconnaissance de vos travaux, l'agrément de votre convention par l'ARH début 99 a-t-il eu des conséquences sur la vie du Réseau ONCORA, concernant notamment le nombre de conventions de partenariats ?

Fadila Farsi : L'adhésion à ONCORA et les nouvelles demandes d'adhésion que nous enregistrons sont surtout dues, à notre sens, à la démonstration du service rendu par le réseau au travers de son référentiel de pratiques, de la FMC et de l'évaluation. La notion de "mutualisation" de moyens communs (de réflexion et d'action) pour aborder la problématique d'amélioration de la qualité des soins et plus globalement de réponse à des besoins de santé publique, fait petit à petit son chemin. Notre agrément par l'ARH Rhône-Alpes enregistrait déjà cet " état de fait " ou " consistance " du réseau (selon ses propres termes).

Nous sommes aussi agréés dans le cadre d'un COM et il s'agira aussi de faire la démonstration que ses objectifs seront atteints en 2002.

Quelles sont actuellement les sources de financement du réseau ?

Le réseau fonctionne sur un budget négocié dans le cadre d'un C.O.M. avec l'ARH Rhône-Alpes. Pour le volet recherche, sur des fonds de recherche octroyés, soit dans le cadre d'un PHRC, soit par la Ligue Nationale Contre le Cancer. La Région Rhône-Alpes (par son conseil) a souhaité aussi financer le système de visioconférence des 40 membres.

Quelle forme revêt votre participation au programme "Standard Options et Recommandations" ?

Au travers de notre Thesaurus ONCORA (référentiel de pratique du réseau), nous participons à la mise en œuvre des SOR (implémentation de recommandation EBM - Evidence Based Medicine). Par ailleurs, le coordinateur d'ONCORA (moi-même) est aussi méthodologiste et membre du comité d'organisation des SOR (COSOR).

Quelle solution a été retenue pour la confidentialité des informations du Dossier Minimum Commun aux différents partenaires du réseau ? Comprendra-t-il différents niveaux d'accès (cancérologues, médecins généralistes, infirmiers...) ? Une version à l'intention du patient est-elle prévue ? Tous les membres pourront-ils insérer des informations dans ce dossier ?

Toutes les spécificités ou fonctionnalités que vous abordez dans votre question et qui sont finalement un résumé des potentialités souhaitables et souhaitées par les acteurs d'un réseau, y compris le patient, pour un dossier partagé optimal, rendent la question ou plutôt la solution technique très complexe.

Nous avons fait l'analyse aujourd'hui pour notre réseau que cette solution technique n'existe pas à l'heure actuelle et qu'elle est un vrai domaine de recherche concertée entre promoteurs de réseau et industriels.

Quelles dispositions pourraient faciliter la mise en place, le développement et la bonne marche de réseau de soins en cancérologie ?

Notre avis est que la pratique en réseau apportant un " décloisonnement " entre professionnels de santé, il est souhaitable qu'il en soit de même entre les différents financeurs potentiels avec l'introduction de la notion de " guichet unique " pour l'évaluation et l'agrément des dossiers réseaux.

En fait, très généralement, les membres de ce réseau, lui-même membre de la coordination nationale des réseaux (CNR), pensent qu'il est temps d'inscrire ce type de fonctionnement dans une véritable politique nationale de santé et de clarifier le cadre réglementaire (il existe aujourd'hui 22 textes relatifs aux réseaux) pour les acteurs du réseau mais aussi pour ceux chargés de les évaluer et les financer.

Quelles sont les prochaines étapes de développement du réseau ONCORA ?

Comme tout réseau, il s'agit pour nous de ne pas nous figer dans " l'existant " et de garder suffisamment de souplesse pour nous adapter à des changements ou de nouveaux besoins. La structuration juridique de notre réseau en GIP est notre prochaine étape ; elle est déterminante en ce qu'elle rend plus visible l'indépendance de la structure de coordination par rapport à tout établissement du réseau.

La ou les prochaines étapes concerne(nt) tout le volet système d'information, pour lequel Internet, intranet et visioconférence sont déjà des moyens de communication largement employés dans le réseau, de résoudre la question technique posée par le dossier partagé.

Les autres... si nous les avions déjà dans nos têtes, cela voudrait dire que nous sommes déjà figés dans un projet bien arrêté et cela n'est pas le cas.

Il faut aussi souligner, que le travail en réseau nécessite aussi que les moyens développés et qui ont fait la preuve de leur efficacité, comme le référentiel de pratique, soient mis à jour constamment et il s'agit aussi pour nous de faire vivre ces " outils ", comme nous le faisons déjà depuis 1994.

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