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XML, un langage pour <baliser>
les échanges d’information médicale

Cédric TOURNAY

14 juillet 1998
Suite et fin (2/2)

XML, un HTML dopé à l’EDI

En mai 1998, le W3 consortium, institution chargée de codifier l’évolution des outils et protocoles utilisés sur le Web, organisait en Californie une conférence intitulée " Shaping the Future of HTML ".

Au centre des débats figuraient des interrogations fondamentales pour l’évolution de l’Internet et des systèmes d’information médicaux. Le développement du langage XML signifie-t-il la fin du HTML ? Comment les différents langages du Web doivent-ils cohabiter ? Derrière l’apparente technicité du débat, des enjeux fonctionnels et industriels majeurs se dessinent. S’il est vrai que le langage HTML est désormais trop présent pour être abandonné (que faire de tous les sites déjà développés ? Comment gérer la révolte des millions de programmeurs qui ont appris ce langage ?), il est probable que le langage XML occupera une place croissante dans les applications correspondant à des circuits d'informations complexes, comme en santé. Il convient donc de présenter ce nouveau venu avant d’appréhender son devenir dans le monde médical.

XML, inventé par les chercheurs du MIT, disposait d’une certaine crédibilité dès sa naissance. L’intérêt porté à ce langage par le W3 consortium marque aujourd’hui le passage d’une phase de R&D à une phase pré-industrielle au cours de laquelle un processus de normalisation doit s’effectuer, en coopération avec l’ensemble des industriels du monde logiciel.

Ces derniers souhaitent d’ailleurs accélérer l’arrivée à maturité du langage et certains – comme IBM ou Microsoft - proposent déjà des logiciels de création ou des navigateurs XML. Netscape a même annoncé que la prochaine version de Communicator gérerait le XML

D’un point de vue informatique, XML est un langage dérivé de SGML, cousin éloigné du HTML comme le révèle son acronyme :

  • Standard : le SGML est normalisé depuis 1986 (ISO 8879)

  • Generalized : le SGML ne dépend pas d’un système ou d’une machine donnés

  • Markup : le SGML décrit l’information relative au contenu du document

  • Language : des définitions de la structure du document peuvent être écrites

Le SGML établit une distinction entre l’information (mots, images...) et l’affichage de l’information (polices, localisation...). Il est fondé sur les Document Type Définition (DTD). Une DTD décrit la structure d’une classe de documents :

  • Nom des éléments

  • Contenu de chaque type d’élément

  • Structure du document, y compris l’ordre et la fréquence d’apparition des éléments

  • Propriétés des éléments (attributs, etc.)

Né trop tôt (le SGML est incompatible avec le Web), trop lourd, trop compliqué à développer, le SGML n’a pas réussi à s’imposer dans le monde logiciel. Dix ans plus tard, en 1996, il donne naissance à une version simplifiée, le XML, qui reprend le concept des DTD et s’adapte au Web. Au passage, on notera que l’utilisation de XML est compatible avec des outils de signature électronique.

En résumé, XML est un nouveau langage issu du monde Internet dont la diffusion est si rapide qu’il devient une norme reconnue internationalement. Alors que le HTML n’est qu’un langage de description, le XML permet d’aller plus loin et de gérer des documents structurés, fondés sur des terminologies et un mode de présentation universels. Dès lors, il permet d’envisager des solutions originales et performantes pour organiser la communication médicale, à l’heure où le déploiement du Réseau Santé Social et le dynamisme du Web médical consacrent l’Internet comme vecteur privilégié pour les échanges dans ce domaine.

 

XML en santé : bientôt en phase IV ?

L’intérêt pour le langage XML dans le domaine de la santé ne cesse de croître. Cet engouement suit deux tendances :

  1. Un besoin croissant de stockage de données médicales dans le but d’améliorer les performances des systèmes de santé, doublé d’un besoin d’outils simples et faciles à manier.

  2. Un besoin de communiquer des données entre les systèmes, d’où un besoin de normalisation.

L’Europe, malgré son retard par rapport aux Etats-Unis, montre un dynamisme créatif dans l’utilisation de XML. De nombreux projets pilotes permettent d’espérer l’avènement d’un " XML médical " d’ici 2 à 3 ans.

Au cours du mois de mai 98, un congrès tenu à Paris - " XML SGML in healthcare " - a d’ailleurs permis de prendre la mesure de ce phénomène. Sandy Boye a par exemple montré la façon dont des documents médicaux (compte-rendu de mammographie, de résultat opératoire) peuvent être transformés en classes SGML/XML pour être transmis à des praticiens par voie électronique. Cette transformation ne reprend pas forcément l’enchaînement logique et séquentiel du document papier puisque le XML permet de redéfinir des blocs logiques, chacun d’entre-eux contenant les objets suivants :

  • Eléments

  • Attributs

  • Entités

  • Commentaires

Liora Alschluler, pour sa part, anime le projet américain KONA au Duke University Medical Center. Il vise le développement d’une architecture d’échanges médicaux fondée sur SGML et XML. Son but consiste à définir des classes standard de DTD à partir de la sémantique de la norme HL7 pour faciliter l’échange de données. KONA se donne pour objectif la gestion d’une information structurée sous forme de données codées et de texte libre afin d’aboutir à un modèle qui supporte toute la variabilité des données médicales.

L'architecture se fonde sur la définition d’un document clinique de base ("clinical document") constituant une unité d’information attestée par un praticien. Un codage plus ou moins rigoureux de l’information est requis en fonction de son utilisation. Certaines contraintes doivent pour cela être prises en compte :

  • L’existence de bases de données héritées

  • L’existence de données compréhensibles seulement par l’homme (papier, données peu structurées, etc.)

  • Des impératifs locaux (matériel, etc.)

  • La spécialité médicale concernée

Fort logiquement, les membres du groupe Kona sont ainsi arrivés à la conclusion qu’il est nécessaire de s’appuyer sur une base sémantique pour organiser des échanges médicaux.

Joachim Dudeck, après avoir montré les limites de HL7 et d’Edifact, a poursuivi dans ce sens en proposant d’utiliser XML comme format d’échange de données médicales. Pour cela, l’information doit être combinée en attributs et éléments. Comme le montre l’exemple de code informatique ci-dessous, cette technique permettrait de signifier de façon universelle un " diagnostic " à partir d’une nomenclature internationale (Classification Internationale des Maladies – ICD - dans l’exemple) et d’un énoncé en clair (" neuropathie ").

<diagnosis>
<code codesystem=" ICD10 ">368<\code>
<text>Neuropathy<\text>
<\diagnosis>

L’exemple fourni semblera familier aux amateurs de pages HTML. Pour les autres, un regard sur le code de cette page (cliquer sur " view " ou " affichage " dans la barre de menu de votre navigateur puis sélectionner " page source ") révèlera la proximité entre le langage désormais le plus populaire au monde et un système – le XML – qui apporte une meilleure structuration des données et la possibilité de partager un contenu – médical en l’occurrence – normalisé. Fort de ces atouts, le XML pourrait s’imposer comme l’alphabet de la coordination des soins pour peu que le contexte institutionnel et culturel le permette.

Ce type de transmission serait universellement lisible, dans un navigateur Internet, dans une messagerie électronique ou dans un logiciel médical. Dans ce dernier cas, des fonctions d’import/export permettrait d’intégrer ou d’émettre automatiquement des messages.

En outre, l’évaluation des pratiques ainsi que les études épidémiologiques et médico-économiques pourraient être conduites de façon relativement simple et sur de très larges panels de praticiens. En effet, une coordination des soins fondée sur un langage à balises comme le XML permet d’extraire les informations intéressantes à des points de passage stratégiques de l’information. Lorsque le message de mail réside sur le serveur SMTP par exemple (ordinateur organisant l’échange de courriers électroniques entre 2 médecins), il peut être envisagé de " copier " la balise <code codesystem> pour avoir un relevé des pathologies de tous les patients traités par les médecins utilisant ce serveur. Ces médecins alimentant une base d’évaluation grâce à leurs échanges peuvent être les membres d’une société savante ou les adhérents d’un réseau de soins coordonnés. Dans tous les cas, naturellement, la confidentialité est parfaitement respectée puisque aucune donnée nominative n’est regardée.

Rolf Gruetter a présenté un projet suisse correspondant à cette approche. Le programme qu’il anime se fonde sur la constitution d'une cohorte HIV (Swiss HIV Cohorte Study, engagée en 1987), l’organisation d’un échange de données entre tous les acteurs de la prise en charge et la constitution d'une datawarehouse (base de données d’analyse statistique, littéralement " entrepôt de données ").

Pour l’instant des documents papiers sont envoyés à un ‘information manager’ chargé de saisir les données et de les intégrer dans la base après les avoir mises en forme de manière homogène. La base contient 9000 dossiers patients dont 3000 dossiers actifs. A l’avenir, XML devrait être utilisé pour automatiser la procédure, les praticiens envoyant leurs données via un navigateur, comme dans le démonstrateur que propose le site Web du projet. Les promoteurs du projet comptent inclure 5 centres hospitaliers universitaires, 2 centres de santé, des laboratoires d'analyse et des médecins libéraux.

Dans le détail, XML présente des avantages susceptibles de résoudre les problèmes posés par l’hétérogénéité de l’équipement logiciel en santé :

  • L’utilisation de balises (tags) résout les problèmes de séquences de champs (taille et structure des éléments échangés entre logiciels).

  • Des éléments peuvent être ajoutés. Un réseau de soins décidera par exemple de créer pour son usage une balise XML pour indiquer qu’un patient est venu en consultation sur la recommandation du centre d’appel du réseau (call center).

  • Il est possible de gérer des niveaux de données emboîtés. Le code diagnostic peut ainsi comprendre un niveau " diagnostic principal " et un niveau " diagnostic secondaire ".

  • Des liens entre les éléments de données peuvent être inclus. La balise " examen radiologique " peut ainsi pointer, grâce à un lien hypertexte, vers le fichier où est stocké le cliché.

  • XML remplit les spécifications de "l'Interchange Format" CENTC251 PT004.

  • HM7 2.3 et HL7 Object Oriented (3.0) peuvent aussi être utilisés.

Lors de la conférence parisienne, le Comité Européen de Normalisation (TC 251), organisme chargé de normaliser la communication médicale, a reconnu l’attrait d’XML. Son représentant, Angelo Rossi Mori, s’est attardé sur la nécessité, déjà pointée, de définir les balises XML " santé ". Un groupe de travail en a déjà défini 50, réparties en 5 groupes :

  • C1 : Nature de l’information clinique (pathologies/actes)

  • C2 : Antécédents (" safety context ")

  • C3 : Commentaire (" interpretation ") du médecin à l’origine de l’information

  • C4 : Plan de soins

  • C5 : Organisation des données

Le CEN prévoit de conclure ses travaux et de rendre publics les documents relatifs à l’usage d’XML en santé à la fin 1998. En cela, il accompagne et renforce un mouvement qui s’étend déjà des Etats-Unis (avec le projet Kona) au Japon en passant par la Suède.

Dans ce dernier pays, Ted Wigefeldt anime un projet d’échange de dossiers médicaux en SGML soutenu par Enator, société informatique suédoise, et Siemens Nixdorf. Cette architecture repose notamment sur un navigateur spécifique, une sorte de " Netscape médical ".

Le ministère de la santé Japonais a pour sa part développé un jeu de balises XML (DTD) appelé Medical Markup Language (" MML "). Ce langage, compatible avec HL7 et DICOM (norme internationale pour l’imagerie médicale), est présenté à cette adresse. Ne cliquez pas de façon intempestive, le site est intégralement en japonais.

Au Royaume-Uni, le projet pilote Owestry vise la gestion de dossiers partagés sous SGML au sein du NHSnet, l’équivalent anglais du RSS. En 1993, l'hôpital orthopédique d'Owestry a été désigné comme site pilote pour la mise en place d'un nouveau système d'information, en partenariat avec la société GRAPHNET. Après une étude de faisabilité, la solution SGML a été retenue. A l'automne 1996, des cartes informatiques ont été distribuées au personnel médical et paramédical. Ces cartes permettent, en synchronisation avec les ordinateurs de l’hôpital, de saisir des informations tout en bénéficiant d’une mobilité totale. Elles réunissent toutes les informations pour un patient donné :

  • antécédents,

  • examens,

  • explorations spécifiques,

  • comptes-rendus,

  • plans d'action,

  • codage du diagnostic,

  • complications.

L'utilisation initiale d'un navigateur standard (Panorama 3.0) a montré les performances du système tandis qu’une évaluation financière a montré des résultats largement positifs. La communauté médicale a été séduite par la possibilité d'intégrer de nouveaux champs, propres à chaque spécialité. L'implémentation est en voie d’achèvement : 240 000 enregistrements ont déjà été convertis au format XML.

En France, enfin, des initiatives constructives voient le jour. Au CHU de Caen, Nicolas Silberzahn anime un programme consistant à utiliser des objets XML qui contiennent de l’information ainsi que des méthodes. Un objet peut de cette façon gérer son propre affichage et déclencher des événements (apparition de menus, ouvertures de fenêtres, communication avec d’autres applications - type CORBA -, traduction du XML en HTML, etc.). Le système est accessible au travers d’un navigateur spécifique.

 

Testé, éprouvé, codifié, XML pourrait devenir un langage industriel d’ici 2 à 3 ans. En Europe, le groupe PROREC (PROmotion Strategy for the European Health Care RECord) s’est donné pour ambition d’aboutir à des normes d’organisation, de stockage et d’échange de l’information médicale. En rassemblant des acteurs venus de tous les horizons, il se propose d’établir des passerelles entre les organismes européens, les éditeurs logiciels et les professionnels de santé.

Ce groupe s’intéresse fortement à XML, dont la complémentarité avec les autres travaux de normalisation séduit tous les observateurs. On remarquera par exemple qu’un échange XML peut parfaitement servir à codifier une " transaction " telle que la définit GHER et telle que la met en œuvre le logiciel Health 1.

Dès lors, pour peu que les démarches coopératives continuent de présider à l’affirmation d’XML en santé, c’est l’ensemble des conditions de mise en œuvre de la coordination des soins et de l’évaluation qui devra être repensée par les organisations médicales, les pouvoirs publics et les opérateurs industriels concernés. Comme l’affirmait récemment le magazine Byte, XML figurera au classement des 25 technologies clefs (" Top 25 Technologies ") pour l’année 1999. Dans ce contexte, il devient urgent de se demander comment le monde de la santé, déjà en proie à des programmes d’informatisation et de dématérialisation de ses procédures, doit appréhender ce mouvement qui promet de répondre à quelques uns de ses problèmes, notamment en matière d’interopérabilité et de compréhension mutuelle. Il est vrai que l’idée de combiner au sein d’un même fichier un document lisible par tout médecin et un format lisible par toute machine est particulièrement attractive.


 

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14 juillet 1998

 

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