Prendre sa santé en main
grâce à Internet

Hervé Nabarette

22 décembre 2000
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Rechercher de l’information pour soi ou pour un proche

Les sites santé sont souvent utilisés pour rechercher de l’information sur un problème de santé touchant un membre de la famille ou un ami. Lors de leur dernière visite sur un site santé, 54% des health seekers cherchaient de l’information pour une autre personne qu’eux même, 43% des health seekers cherchaient de l’information pour eux-mêmes.

De façon logique, ceux dont la santé est « excellente » recherchent souvent de l’information pour aider des proches : c’est le cas de 68 % d’entre eux. Ceux dont l’état de santé est moins bon qu’« excellent » ont plus de chances de chercher de l’information pour eux-mêmes : c’est le cas de 52% d’entre eux.

Le web pour préparer ou faire suite à la consultation

Les health seekers recherchent une information sur un problème médical précis. La majorité cherche de l’information en rapport avec une consultation chez le médecin.

• 70% cherchaient de l’information sur une maladie spécifique lors de leur dernière visite
• 9% cherchaient de l’information sur des médecins, des hôpitaux ou des traitements
• 61% de ceux qui cherchaient de l’information pour eux mêmes et 73% de ceux qui cherchaient de l’information pour une autre personne le faisaient en relation avec une consultation chez un médecin.

Le plus souvent, les health seekers vont sur le web après une consultation, certainement après que le diagnostic a été posé par le médecin. Tout dépend en fait de la personne qui est malade. Celui qui cherche de l’information pour un proche le fait souvent après que le diagnostic ait été posé. Celui qui cherche de l’information pour lui même cherche plutôt avant la consultation, peut être pour anticiper le diagnostic. Peu nombreux sont ceux qui utilisent le web à la place d’une consultation chez le médecin.

Les health seekers craignent les atteintes à la confidentialité

Les health seekers sont anxieux au sujet du devenir des informations qui les concernent. Ils craignent que les sites vendent ou cèdent de l’information les concernant (89 %), que des assurances puissent connaître ce qu’ils ont regardé en ligne et fonder leurs décisions de couverture sur ces données (85 %), que leurs employeurs prennent connaissance des informations qu’ils ont recherché sur le web (52 %). 75% considèrent qu’il est anormal que les sites santé puissent élaborer un profil à partir de leur navigation.

63 % des health seekers et 60 % des Internautes n’approuvent pas l’idée du dossier médical en ligne, même si les dossiers sont sécurisés, car ils craignent que d’autres personnes qu’eux-mêmes puissent y accéder. Les autres pensent que le dossier en ligne est une bonne chose pour faciliter leur accès et celui des médecins aux informations médicales utiles.

La réglementation sur la confidentialité des données médicales

Aux Etats-Unis, il n’existe pas de loi fédérale sur la confidentialité des données médicales. En 1996, le Congrès avait spécifié dans le Health Insurance Portability and Accountability Act que les lois fédérales sur le sujet devraient être écrites par le Department of Health and Human Services en 1999, si le Congrès ne l’avait pas fait lui-même d’ici-là. Le Department a soumis un projet en novembre 1999, mais celui-ci a ensuite fait l’objet de plus de 55 000 commentaires.

D' ores et déjà, il apparaît que la réglementation qui sera adoptée ne suffira pas à couvrir l’activité de l’ensemble des 17 000 sites santé aux Etats-Unis. Les analyses du Health Privacy Project (Université Georgetown)  montrent que la plupart des sites santé n’entrent pas clairement dans les trois catégories couvertes par les réglementations : producteurs de soins, compagnies d’assurance, concentrateurs de feuilles de soins. De nombreuses applications proposées par les sites santé ne seront pas couvertes par la loi : évaluations de l’état de santé, essais cliniques, groupes de discussion, listes de diffusion, outils personnalisés de gestion de la maladie en ligne, carnets de santé établis par les patients.

Cependant, les sites couverts par les nouvelles règles donneront des droits aux patients : accès aux données, information sur l’utilisation qui en est faite … droits qui devraient être proches de ceux garantis par notre législation sur l’informatique et les libertés (loi du 6 janvier 1978 ).

Les health seekers réclameront  le droit à la protection et le droit de punir les entreprises qui violent les chartes qu’elles ont affichées. 81 % des health seekers veulent pouvoir poursuivre une société qui a cédé ou vendu de l’information sur les utilisateurs de son site en dépit de ses engagements, ce que ne permet pas la législation actuelle.

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22 décembre 2000