Séparer
le bon grain de livraie Un code
éthique pour lInternet de santé
25 juin
2000
Devant
le foisonnement de linformation disponible sur Internet, comment
être certain que linformation mise en ligne est digne de confiance ?
Le CHU de Rouen dénombrait plus de 30 000 sites médicaux recensés
au printemps 1999, dont près de 3000 francophones. LInternet
Healthcare Coalition propose son Code éthique.
Les patients deviennent
plus autonomes vis-à-vis de leur médecin et trouvent à leur disposition
de nombreux vecteurs dinformation : la presse grand public,
les émissions télévisées et depuis un an Internet. Les mises en
garde se succèdent : le ministère de la santé nous engage à
"ne pas croire tout ce que l'on trouve sur Internet" (titre
de son communiqué
de presse), la CNIL préconise dans son guide "Santé, informatique
et libertés" de prendre différentes précautions avant de mettre
en ligne des informations susceptibles de tomber entre des mains
mal intentionnées.
LInternet
Healthcare Coalition, qui réunit un large échantillon de sociétés
et duniversités qui uvrent dans le domaine de la santé,
vient quant à elle de rendre public la version définitive de son
Code International dEthique pour les sites de santé, qui était
en cours de rédaction depuis février et disponible dans sa forme
de document de travail sur son site. (Lire à ce sujet linterview
de Denise Silber).
La charte recommande
en huit points à ses signataires et ceux qui souhaiteront y adhérer
dêtre franc et honnête, de proposer des informations de qualité,
de recueillir un consentement éclairé des internautes pour lutilisation
des informations les concernant, de respecter la vie privée des
visiteurs, dêtre professionnels, de sassocier à des
partenaires sérieux et de créer des liens avec les usagers par exemple
en répondant aux mels.
Cest que la charte
a été rédigée aux Etats-Unis où la consultation en ligne, la prescription
et la vente de médicament en ligne sont autorisés. La perspective
nest par conséquent pas semblable à la France dont la législation
interdit ces pratiques, sans oublier le code de déontologie qui
stipule dans son article 25 qu"il est interdit aux
médecins de dispenser des consultations, prescriptions ou avis médicaux
dans des locaux commerciaux ou dans tout autre lieu où sont mis
en vente des médicaments, produits ou appareils qu'ils prescrivent
ou qu'ils utilisent" et dans son article 53 que "( )
l'avis ou le conseil dispensé à un patient par téléphone ou correspondance
ne peut donner lieu à aucun honoraire".
Si lintention
est louable la charte paraît difficile à appliquer dans son intégralité :
les sites devraient rendre public les participations financières
dans leur capital, affirmer leur indépendance éditoriale vis-à-vis
dintérêts économiques, afficher la nature des liens qui les
unissent aux partenaires présents sur leur site, faire connaître
précisément et systématiquement les sources de linformation
médicale délivrée. Autant dexigences quun lecteur na
pas à légard de la presse magazine ou des livres. Pas ailleurs
selon ladage bien connu: trop dinformation tue linformation
et noie nimporte quel lecteur sous la masse.
Enfin la charte ne
prévoit pas de comité de surveillance, les signataires volontaires
sengagent donc à la respecter et doivent être crus sur leur
bonne foi. Remarquons Néanmoins que déjà un site grand public de
santé américain, participant pourtant à la coalition, a été épinglé
pour avoir trop fait confiance à lun de ses partenaires commerciaux
qui faisait un usage abusif de cookies et quaucune pharmacie
en ligne na apposé sa signature sur cette charte. (Lire à
ce sujet l'article: Les sites américains
de santé en ligne de mire des défenseurs de la vie privée)
En France le Conseil
de lOrdre des Médecins ne veut pas créer de label mais a rédigé
une charte en avril 2000. Pour lire ce document, lancer une recherche
sur le
site du Conseil de l'Ordre en tapant "chassort".
Cependant il est probable
que la phase dexpansion de lInternet médical passée,
une sorte de sélection naturelle sopérera, le bouche-à-oreille
entre internautes permettant de repérer les sites les plus fantaisistes.
Parallèlement le temps aidant les visiteurs à la recherche dinformations
dignes de foi qui se concentreront sur quelques sites. Leur renommée
ainsi acquise il y a fort à parier que ces sites prêteront une attention
toute particulière à ne pas se décrédibiliser en diffusant des informations
erronées, vite repérées tout à la fois par la communauté scientifique,
médicale et médiatique qui constituera de fait un comité de lecture
attentif.
Le code en huit points
Délivrer les informations qui, si
elles étaient portées à la connaissance des consommateurs, seraient
susceptibles davoir un impact sur la compréhension des consommateurs
ou sur l'utilisation du site ou sur lachat dun produit
ou dun service,
Etre sincère et pas fallacieux,
Proposer des informations médicales
précises, aisées à comprendre et à jour,
Respecter le droit des usagers à
déterminer si ou comment les informations les concernant peuvent
être recueillies, utilisées ou partagées,
Respecter lobligation de protéger
lintimité des usagers,
Respecter les obligations éthiques
essentielles des patients et des clients et les informer et les
éduquer aux limites de la santé en ligne,
Sassurer que les organismes
et sites partenaires sont dignes de confiance,
Proposer des possibilités réelles
aux visiteurs davoir un échange.