Dr Hervé Garin

Responsable du système d'information
du réseau ONCOLOR

" A aucun moment, ONCOLOR ne s'est donné pour objectif de mettre en place un dossier médical commun. (...) Je parlerai plutôt de dossier médical réparti que de dossier médical partagé."

25 avril 2000
Suite et fin (2/2)

Que pensez-vous du dossier médical partagé ?

C'est important que vous parliez de dossier médical partagé, car dans l'esprit de beaucoup de professionnels que je rencontre sur le terrain, "réseau" égale "dossier médical commun". A aucun moment, ONCOLOR ne s'est donné pour objectif de mettre en place un dossier médical commun.

En revanche, nous avons deux objectifs, à mon sens très ambitieux : amener les établissements à faire un " vrai " dossier patient unique, ce qui constitue une petite révolution, et permettre les échanges d'informations entre les différents points de recueil de données. Je parlerai donc plutôt de dossier médical réparti que de dossier médical partagé. ONCOLOR se propose d'être un portail qui permet aux professionnels d'avoir des informations sur les adresses de ces données.

L'idée c'est d'avoir une clé unique, d'où un identifiant. Trente établissements, 800 médecins : comment créer un identifiant qui soit utile ? Nous avons l'objectif je crois très ambitieux d'avoir un identifiant régional, non pas pour les seuls patients cancéreux, mais pour tous les patients de la région, soit 2,5 millions de patients. On a 10000 nouveaux patients par an. C'est suivi par l'ARH, la CNIL et le Ministère de la Santé. On a le soutien de ces trois institutions, ce qui est majeur pour nous.

Il y a également un préalable à la constitution de cette clé, à savoir la standardisation des étiquettes, c'est-à-dire des informations permettant d'identifier une personne. Dans un deuxième temps, on parlera d'identifiant.

Autre particularité du réseau : ONCOLOR se fonde sur le principe d'autonomie des établissements. ONCOLOR ne se substitue en rien aux systèmes d'information des établissements. Il se fonde également sur le principe de la maîtrise de l'émission des informations par leurs détenteurs. Lorsqu'un médecin souhaite avoir une information, il demande l'autorisation d'y accéder à l'établissement qui peut la lui accorder ou la lui refuser. Le réseau ne constitue pas une base centrale dans laquelle on va puiser des informations. Quasiment aucune donnée médicale n'est concentrée au niveau du réseau, mais on permet les échanges de données entre les partenaires.

Troisième principe : le principe de respect des droits du patient. Celui-ci sait que nous nous chargeons d'informer les établissements s'il souhaite que certaines informations ne soient pas transmises. De plus, aucune information médicale le concernant n'est concentrée en amont. Nous sommes bien conscients que cela pose des difficultés de gestion. Encore une fois, nous ne faisons pas de dossiers communs mais des dossiers répartis.

Ce système nécessite évidemment que les établissements structurent leurs données. Pour un patient donné, on doit savoir où se trouvent le compte rendu clinique ou le compte rendu opératoire, le tout sur support magnétique et non papier. C'est une évolution à long terme. Ce ne sera pas fonctionnel dans les 15 jours…

C'est parfois mal compris de certains médecins pour qui un réseau ne sert à rien si l'on accède pas à tout. Or, le patient a le droit de ne pas donner accès à certaines informations. Nous avons une démarche incitative. C'est dans l'intérêt du malade que les informations sont transmises, mais on ne peut pas l'obliger à donner son accord à leur communication.

Pensez-vous que les conditions de sécurité sont aujourd'hui réunies pour que des données patient puissent transiter via un réseau informatique ?

Oui et non. Oui, si l'on a des lignes spécialisées. Non, si on les fait transiter n'importe comment.

Pour ce qui est d'ONCOLOR, les choix techniques et le choix de l'opérateur par qui transiteront les données ne sont pas pris.

Je suis obligé d'évoquer les Réseau Santé Social, puisque pour les établissements, il a un côté fédérateur et institutionnel important. Il y a aussi la notion de coût à prendre en compte. Nous allons a priori travailler avec un opérateur institutionnel afin de conférer au réseau un aspect fédérateur et mutualisant. Cependant, on sait bien que le RSS n'apporte pas à ce jour des garanties pleines et entières.

Bien entendu, nous serons vigilants sur les risques d'intrusion et de décryptage des données. Je crois que les médecins sont très sensibilisés au problème de la sécurité. Les solutions techniques existent sur le marché, mais le choix politique n'est pas pris. Il sera majeur. Notre choix s'orientera, je pense, cependant vers un gros opérateur en sachant que c'est le technicien qui parle et non le décideur. Pour revenir à cette notion de dossier réparti, ce qui transitera par ONCOLOR va être défini et concernant l'accès à certaines données distribuées sur plusieurs établissements, la responsabilité des établissements sera engagée.

Surfez-vous beaucoup sur le Web ? Quels sont vos sites préférés ? Que pensez-vous de l'Internet médical français ?

Oui. Je pense que je passe près d'une heure par jour à naviguer. Je me connecte régulièrement sur les sites de ma liste de favoris.

Les sites que je consulte sont surtout thématiques : le site de la Fédération Nationale des Centres de Lutte Contre le Cancer, Medcost, des sites anglo-saxons comme CancerNet, des sites relatifs à des programmes de dépistage ou proposant des données épidémiologiques sur le cancer. Je suis attentif à l'actualisation des données. On constate souvent des pannes dans la maintenance de l'information. Beaucoup de sites d'actualité m'intéressent également.

Concernant les sites grand public, je remarque une tendance à une standardisation de la forme des sites : beaucoup d'informations, pas toujours bien hiérarchisées. On se fatigue plus rapidement. L'information est surtout textuelle. Le "vrai multimédia" est peu utilisé à mon avis.

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