ROHAN :
un réseau en toile daraignée
Dominique
ETIENNE
12 avril
1999
Suite
et fin (3/3)
Les évolutions
à court terme
Le
site ROHAN a obtenu lagrément RSS dès décembre 1998. Le réseau
sécurisé va permettre dans quelques semaines de véritables échanges
dinformations nominatives : le cryptage et lauthentification
des professionnels de santé sont les dernières modalités techniques
à valider (le Neuenberg sera quant à lui connecté au RSS le 13 avril).
Dans cette perspective, il est bien sûr prévu que la clinique de
lOrangerie adopte le dossier ROHAN, lexportation de
ses quelques 5000 dossiers patients vers un dossier électronique
de structure similaire ne posant pas de problème technique.
La
rédaction dun thésaurus oncologique, en accord avec les SOR
(Standards, Options et Recommandations de la FNCLCC)
est en cours. Il sera intégré au dossier dès sa validation. Lélaboration
dun arbre décisionnel est menée, pour laide à la pratique
dans le cas de cancers pour lesquels des protocoles standards sont
élaborés (cancers du sein et du colon par exemple).
Il
faut noter enfin la possibilité offerte par le web dorganiser
des comités de concertation pluridisciplinaires virtuels.
Ceux-ci sont recommandés dans la prise en charge des patients cancéreux :
les arbitrages entre cancérologues, chirurgiens et spécialistes
dorganes sont en effet au centre de la définition du protocole
de soins. La réunion virtuelle, pour les promoteurs de ROHAN, présentera
un gain manifeste de temps et dargent. Celle-ci ne pourra
bien sûr pas régler tous les cas pris en charge (de même que lutilisation
daide à la décision), certaines pathologies, comme les lymphomes,
sarcomes et tumeurs de lenfant, nécessitant le déplacement
du patient et des praticiens.
Des obstacles demeurent
Bien
que le réseau ROHAN sinscrive dans le projet " Alsace
contre le cancer " élaboré par la DRASS dAlsace
en 1997, sa convention constitutive na pas encore reçu lagrément
de lARH. Qui dit agrément dit soutien, et éventuellement budget.
Pour linstant, aucun financement externe en dehors des ressources
propres de ses promoteurs na été octroyé.
En
effet, la réflexion sur lorganisation des soins en cancérologie
est fortement influencée par la notion de sites de références. Celle-ci,
définie par une circulaire de mars 1998, (consulter
le texte exhaustif) propose une organisation graduelle autour
de sites dits " spécialisé " de niveaux 1 à
4. Le SROS dAlsace a prévu une organisation de " niveau
3 " : le défi pour ROHAN, est dêtre soutenu
comme structure de référence correspondant à ce niveau.
Bien
que ROHAN réponde à certains objectifs de la circulaire, comme " la
répartition territoriale équilibrée qui concilie la gradation des
soins et lexercice dune cancérologie de proximité ",
ce niveau 3 est encore potentiel, puisquil compte sur le bon
fonctionnement du réseau et la montée en charge de ladhésion
de nouveaux partenaires.
La
notion de site de référence repose notamment sur le flux de patients,
léquipement, les missions de recherche et denseignement.
La clinique de lOrangerie peut répondre aux deux premiers
critères, cependant dautres accords sont nécessaires pour
le troisième : la collaboration par exemple, avec le CHU de
Strasbourg, qui pourrait faire pencher la balance, est loin dêtre
acquise (malgré des propositions fréquentes des promoteurs de ROHAN).
LARH
dAlsace a une position plutôt innovante par rapport à la circulaire
puisquelle veut promouvoir un réseau non gradué et non centralisé,
mais son objectif est " un seul réseau en cancérologie
pour lAlsace ", ce qui équivaut en filigrane à " des
moyens pour un seul réseau ".
Lévolution
de ROHAN dépend enfin de la vitesse à laquelle vont sinformatiser
les médecins de ville dans la région, en particulier les généralistes,
de leur apprentissage, et du développement du RSS.
L'optimisme des promoteurs
Cest
le DME partagé qui permet de donner " sa première
structure au réseau ". La conviction profonde des promoteurs
de ROHAN est que la découverte de la richesse de loutil va
attirer les partenaires et que lintégration des PS dans le
réseau se fera par ce biais. Non seulement cette innovation soutiendra
la coordination des soins mais elle la provoquera : Rohan veut
être un réseau qui se tisse en " en toile daraignée ".
Lévolution du dossier ROHAN est programmée et pensée pour
lintégration des nouveaux partenaires et, dores et déjà,
la réaction des patients est très positive.
En
revanche les modalités dévaluation du réseau, aussi bien audit
des pratiques quévaluation économique, ne sont pas encore
arrêtées. Aussi, pour cette raison, outre celle du financement que
conditionnent les décisions de lARH, ROHAN nécessite-t-il
encore quelques temps avant de prendre de lampleur. Les premières
étapes franchies sont cependant déjà convaincantes, et à la grande
satisfaction de ses initiateurs, le projet a reçu le 2ème prix
Andersen pour linnovation en matière de gestion sanitaire
et sociale [pour
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12
avril 1999
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