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ROHAN :
un réseau en toile d’araignée

Dominique ETIENNE

12 avril 1999
Suite et fin (3/3)

Les évolutions à court terme

Le site ROHAN a obtenu l’agrément RSS dès décembre 1998. Le réseau sécurisé va permettre dans quelques semaines de véritables échanges d’informations nominatives : le cryptage et l’authentification des professionnels de santé sont les dernières modalités techniques à valider (le Neuenberg sera quant à lui connecté au RSS le 13 avril). Dans cette perspective, il est bien sûr prévu que la clinique de l’Orangerie adopte le dossier ROHAN, l’exportation de ses quelques 5000 dossiers patients vers un dossier électronique de structure similaire ne posant pas de problème technique.

La rédaction d’un thésaurus oncologique, en accord avec les SOR (Standards, Options et Recommandations de la FNCLCC) est en cours. Il sera intégré au dossier dès sa validation. L’élaboration d’un arbre décisionnel est menée, pour l’aide à la pratique dans le cas de cancers pour lesquels des protocoles standards sont élaborés (cancers du sein et du colon par exemple).

Il faut noter enfin la possibilité offerte par le web d’organiser des comités de concertation pluridisciplinaires virtuels. Ceux-ci sont recommandés dans la prise en charge des patients cancéreux : les arbitrages entre cancérologues, chirurgiens et spécialistes d’organes sont en effet au centre de la définition du protocole de soins. La réunion virtuelle, pour les promoteurs de ROHAN, présentera un gain manifeste de temps et d’argent. Celle-ci ne pourra bien sûr pas régler tous les cas pris en charge (de même que l’utilisation d’aide à la décision), certaines pathologies, comme les lymphomes, sarcomes et tumeurs de l’enfant, nécessitant le déplacement du patient et des praticiens.

Des obstacles demeurent

Bien que le réseau ROHAN s’inscrive dans le projet " Alsace contre le cancer " élaboré par la DRASS d’Alsace en 1997, sa convention constitutive n’a pas encore reçu l’agrément de l’ARH. Qui dit agrément dit soutien, et éventuellement budget. Pour l’instant, aucun financement externe en dehors des ressources propres de ses promoteurs n’a été octroyé.

En effet, la réflexion sur l’organisation des soins en cancérologie est fortement influencée par la notion de sites de références. Celle-ci, définie par une circulaire de mars 1998, (consulter le texte exhaustif) propose une organisation graduelle autour de sites dits " spécialisé " de niveaux 1 à 4. Le SROS d’Alsace a prévu une organisation de " niveau 3 " : le défi pour ROHAN, est d’être soutenu comme structure de référence correspondant à ce niveau.

Bien que ROHAN réponde à certains objectifs de la circulaire, comme " la répartition territoriale équilibrée qui concilie la gradation des soins et l’exercice d’une cancérologie de proximité ", ce niveau 3 est encore potentiel, puisqu’il compte sur le bon fonctionnement du réseau et la montée en charge de l’adhésion de nouveaux partenaires.

La notion de site de référence repose notamment sur le flux de patients, l’équipement, les missions de recherche et d’enseignement. La clinique de l’Orangerie peut répondre aux deux premiers critères, cependant d’autres accords sont nécessaires pour le troisième : la collaboration par exemple, avec le CHU de Strasbourg, qui pourrait faire pencher la balance, est loin d’être acquise (malgré des propositions fréquentes des promoteurs de ROHAN).

L’ARH d’Alsace a une position plutôt innovante par rapport à la circulaire puisqu’elle veut promouvoir un réseau non gradué et non centralisé, mais son objectif est " un seul réseau en cancérologie pour l’Alsace ", ce qui équivaut en filigrane à " des moyens pour un seul réseau ".

L’évolution de ROHAN dépend enfin de la vitesse à laquelle vont s’informatiser les médecins de ville dans la région, en particulier les généralistes, de leur apprentissage, et du développement du RSS.

L'optimisme des promoteurs

C’est le DME partagé qui permet de donner  " sa première structure au réseau ". La conviction profonde des promoteurs de ROHAN est que la découverte de la richesse de l’outil va attirer les partenaires et que l’intégration des PS dans le réseau se fera par ce biais. Non seulement cette innovation soutiendra la coordination des soins mais elle la provoquera : Rohan veut être un réseau qui se tisse en " en toile d’araignée ". L’évolution du dossier ROHAN est programmée et pensée pour l’intégration des nouveaux partenaires et, d’ores et déjà, la réaction des patients est très positive.

En revanche les modalités d’évaluation du réseau, aussi bien audit des pratiques qu’évaluation économique, ne sont pas encore arrêtées. Aussi, pour cette raison, outre celle du financement que conditionnent les décisions de l’ARH, ROHAN nécessite-t-il encore quelques temps avant de prendre de l’ampleur. Les premières étapes franchies sont cependant déjà convaincantes, et à la grande satisfaction de ses initiateurs, le projet a reçu le 2ème prix Andersen pour l’innovation en matière de gestion sanitaire et sociale [pour en savoir plus…].



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12 avril 1999

 


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