Pr Racineux et Dr Palomba
Respectivement Président et Trésorier de Souffle 49

Dominique Etienne

30 juin 2000

Réseau de soins pour la prise en charge des patients asthmatiques, Souffle 49 s’est organisé autour d’une association loi 1901 pour mener son action dans le département du Maine et Loire. Il réunit pour l’instant une trentaine de médecins généralistes, spécialistes (allergologues, pneumologues, Orl et pédiatres) libéraux et hospitaliers, ainsi que des kinésithérapeutes. Soutenu dans sa phase de développement par les laboratoires Schering-Plough, le réseau bénéficie d’un Intranet sécurisé, permettant aux professionnels d’utiliser un dossier médical informatisé partagé pour les patients du réseau. Selon les responsables du réseau, la phase de déploiement de Souffle 49 débutera au premier semestre 2001.

Comment est né le réseau Souffle 49 ?

L’idée a progressivement vu le jour au sein d’un groupe d’une vingtaine de médecins généralistes qui avaient pris l’habitude de se réunir pour des réunions de formation médicale continue consacrée à la maladie asthmatique. Au cours de ces réunions ont été abordées les recommandations internationales, l’éducation thérapeutique du patient asthmatique, il y a même eu une formation pratique aux explorations fonctionnelles respiratoires. Plusieurs séances autour de cas cliniques concrets ont également été réalisées.

C’est donc au cours de ces séances que le développement de la complémentarité entre médecins spécialistes et médecins généralistes est apparu comme une évidence, d’où l’idée de travailler en réseau. En 1997, nous avons donc créé l’association Souffle 49 qui est le promoteur du réseau.

A quels professionnels s’adresse le réseau ?

Le réseau de soins s’adresse à tous les professionnels de santé, du secteur libéral et du secteur hospitalier qui interviennent dans la prise en charge des patients asthmatiques. Ainsi l’association Souffle 49 comprend des médecins généralistes, des médecins spécialistes (pneumologues, ORL, pédiatres, allergologues) et des kinésithérapeutes.

Le réseau concerne aujourd’hui le département de Maine et Loire. A terme une extension régionale pourrait être envisagée. Les pneumologues de Vendée se sont déjà montrés très intéressés pour participer activement à ce réseau.

Comment comptez-vous impliquer de nouveaux spécialistes dans le réseau ?

Nous avons déjà fait une réunion d'information pour les différents spécialistes.Lorsqu'on leur a expliqué :

a) que le réseau est une demande des généralistes cherchant à optimiser le système de prise en charge de la maladie chronique avec tous les partenaires de santé (y compris les malades) ;

b) que nos "référentiels" sont simples et validés ensemble par tous (généralistes et spécialistes) ;

c) qu'il existe un dossier médical partagé qui va fonctionner dès l’hiver 2000 sur Internet; ils ont vite compris que l'enrichissement concerne tout le monde et qu'il faut adhérer à un projet novateur.

Quelles sont les caractéristiques des guidelines de prise en charge de l’asthme du réseau ?

Les deux éléments forts pour le fonctionnement futur du réseau ont été la rédaction de référentiels et la mise au point d’un dossier médical commun. Les référentiels ont été élaborés à partir des recommandations internationales concernant le traitement et la prise en charge de l’asthme. Nous avons finalisé les référentiels sur le traitement médicamenteux de l’asthme, le bilan allergologique et le bilan ORL.

Ainsi, nous avons pu définir ensemble le contenu du dossier médical commun informatisé qui sera mis en place.

Quelle est la place de l’hôpital dans le réseau ?

Nous souhaitons une large participation de tous les pneumologues de Maine et Loire, hospitaliers et privés. C’est donc à ce titre que les pneumologues du CHU participeront à ce réseau. Nous avons rencontré le responsable du service informatique et télécommunications du CHU. L’hôpital pourrait accueillir le serveur du système d’information du réseau mais aucune décision n’est à ce jour prise.

Quelle est la place des généralistes au sein du réseau ?

Elle est la même que celle des différents spécialistes dans le réseau. Nous avons élaboré les référentiels communs à partir de nos besoins et de notre pratique quotidienne. Les généralistes sont les entrées principales des patients dans le réseau.

Quelle est la place du système d’information dans le réseau et quel est l’état des lieux actuel de l’utilisation de l’informatique parmi les membres du réseau ?

Le système d’information est fondé sur un dossier médical commun partagé. Chaque praticien du réseau possède un dossier médical informatisé spécifique à la prise en charge des patients du réseau. La difficulté principale du système est l'interfaçage entre chaque logiciel médecin et le dossier médical informatisé du réseau. Les informations du DMI renseignées par un médecin sur un patient du réseau sont envoyées par Internet en temps réel vers le serveur (si le médecin est connecté), ou exportées de manière automatique en fin de journée (compilation le soir) : le système laisse ce choix au professionnel. Le site Internet du réseau, avec accès sécurisé pour les professionnels membres comprendra aussi à terme une partie dédiée aux patients.Tous les membres adhérents sont actuellement informatisés. Les quelques membres qui ont travaillé sur le projet sans être informatisé au départ s'y sont attelés depuis. Cependant nous avons gardé une option qui permette au praticien non informatisé d’inclure ses patients dans le réseau (le coordinateur se chargera de rentrer les données dans un premier temps).

Quel type d’évaluation prévoyez-vous pour le réseau ?

Nous ne l’avons pas encore définie.Il est difficile d'obtenir les coûts précis de la prise en charge de la maladie asthmatique. Nous avons interrogé le Service Médical de la C.P.A.M du Maine et Loire pour avoir des données spécifiques à notre zone géographique.Nous comptons demander à un organisme indépendant d’évaluer tout d'abord le surcoût généré par le réseau puis les économies éventuelles réalisées à long terme.

Comment envisager vous le financement du réseau?

Pour l’instant, nous avons un accord de partenariat avec les laboratoires Schering-Plough afin de développer le système d’information qui permette à l’ensemble des membres du réseau d’assurer une meilleure coordination dans la prise en charge des patients. Ce partenariat recouvre:

1°) la mise en place du système d’information et du programme du réseau ;

2°) l’organisation des ateliers de travail réguliers.Il nous reste à trouver les fonds pour le fonctionnement du réseau. Nous sommes conscients qu’il faut une rémunération pour le surcroît de travail des praticiens ainsi qu’une rémunération pour le coordinateur. De plus nous avons besoin d’un financement pour le fonctionnement et l’hébergement du site. Nous commençons à interroger l’URCAM et la CPAM localement. Nous étudions aussi actuellement d’autres sources de financement comme le Fond d’Aide à la Qualité des Soins (FAQS).

Aujourd’hui, où en est le réseau et quel est votre calendrier de démarrage ?

Aujourd’hui, les outils sont en place, référentiels et dossier médical commun. Du point de vue du système d’information, la phase pilote devrait démarrer à la mi-octobre 2000, pour une durée de 3 mois. Elle comprendra environ 20 médecins qui devront gérer chacun 3 dossiers patient par mois. L’Association Souffle 49 doit maintenant se consacrer au fonctionnement du réseau. Une charte patients et une charte médecins préciseront les modalités d’intervention de chacune des parties.

Les adhérents actuels de l’association Souffle 49 comptent une trentaine de médecins généralistes et spécialistes, qui suivent collectivement environ 300 à 400 patients asthmatiques: ceux-ci seront donc invités à entrer dans le réseau. Si l’on recense tous les participants aux différentes réunions qui ont eu lieu, on compte une cinquantaine de professionnels de santé potentiellement intéressés par le projet.

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