La
place des usagers dans le système de santé
Dominique
ETIENNE
25
avril 2000
Suite et fin (2/2)
La fonction de médiation et de conciliation
La
seule structure actuellement dédiée à cette mission est la commission
de conciliation au sein des établissements de soins. Néanmoins,
tous les établissements nont pas encore créé leur commission
et aucun rapport dactivité na été examiné.
Le
rapport préconise une nouvelle orientation des missions de ces commissions,
en insistant sur la différence entre médiation et conciliation :
" (
) dans un schéma bien pensé, la médiation
intervient en amont de la conciliation, et la judiciarisation en
aval dune conciliation qui aurait échoué. "
Ainsi il faut séparer les fonctions de dialogue (amont) du pré contentieux.
Les trois dimensions de la commission de conciliation sont dès lors :
linformation et la communication, la régulation et la médiation
entre usagers et établissements, ainsi que le souci damélioration
de la qualité des soins, en recensant les plaintes et litiges et
en établissant des recommandations pour améliorer la prise en charge
dans les établissements.
La
commission de conciliation des ordonnances de 1996 deviendrait ainsi
une commission de " la qualité de la prise en charge et
des relations avec les usagers ", avec création en parallèle
de permanences dans les établissements ayant pour mission de fournir
un espace de dialogue (ou " maisons des usagers ").
En outre, linstauration dune Commission de conciliation
régionale permettrait de recenser lensemble des plaintes de
la médecine de ville et de lhôpital : elle constituerait
un deuxième niveau de recours pour lhôpital mais le premier
pour la médecine de ville.
Lorganisation du débat public et laccès
à linformation
Diffuser
linformation en lexpliquant
Le
rapport insiste sur limportance de la consultation des usagers
avant les décisions mais également sur celle de la " publicité "
autour de la décision et de lexpertise. Les forums citoyens
constituent à cet égard un bon exemple applicable à la santé.
En
citant lexemple des résultats qui peuvent diffusés par les
CLIN (Comités de lutte contre les infections nosocomiales), le rapport
souligne limportance des lieux de débats sur les résultats
ainsi que le travail sur la forme de la diffusion des informations,
dont les apports seraient aussi profitables au grand public quaux
professionnels de santé. " Si le public avait accès
à la totalité de linformation et partageait les choix de diffusion
afin quils contribuent à léducation des patients au-delà
de lexigence éthique de transparence, les professionnels auraient
la possibilité de fournir dès la production des données, des clés
dinterprétation qui seraient dautant moins contestées
quelles seraient discutées et arrêtées en accord avec les
représentants des usagers. "
Lavenir
de la Conférence nationale de Santé
Le
rapport évoque bien sûr le bilan des Conférences régionales et nationale
de Santé. Un comité des programmes (comité permanent de la conférence)
a été mis en place pour assurer le suivi et la continuité des travaux,
dans une perpective pluriannuelle car ces conférences ne se réunissent
quune fois par an. La représentation des usagers en son sein
na pas encore été instaurée. Les associations de santé sont
bien sûr représentées parmi les membres des Conférences régionales
de santé, nommés par le Préfet. Néanmoins, le rapport préconise
une évolution de leur composition, en trois groupes de membres
: un tiers de représentants dusagers désignés par le Préfet,
un tiers de professionnels de santé désignés dans les conditions
actuelles (professionnels et institutions) ; un tiers de personnalités
qualifiées (les élus locaux des zones caractérisées par des problèmes
de santé importants y seraient par exemple très représentés). La
présence des tutelles, notamment des administrations, serait aménagée
pour leur donner un rôle délibératif.
Les
missions de la conférence devraient être étendues à " un
rôle dobservation et de vigilance sur les droits des malades,
lexercice de la conciliation , les procédures daccréditation
et dévaluation. " Elle aurait ainsi un droit de
proposition de débats ou de consultations publiques, mis en uvre
ensuite par les DRASS ou par les associations représentants les
usagers. En outre, lors de la fixation des priorités de santé (réunion
annuelle) une démarche de type jury citoyen serait organisée pour
mieux légitimer les choix arrêtés.
Plus
largement enfin, le rapport préconise que les représentants des
usagers soient aussi présents dans le comité des programmes de la
conférence, les comités de pilotage des programmes régionaux de
santé et les comités de suivi des Sros. Lorganisation dune
représentation à léchelon régional, qui pourrait être transversale,
sans que de nouveaux sièges soient démultipliés dans chacune de
ces instances, est à cet égard la solution la plus raisonnable.
Enfin, comme le préconisait le directeur des hôpitaux en juin 1999,
il est indispensable de désigner un " référent "
au sein des ARH, qui soit le correspondant des associations des
usagers, en parallèle de la réunion annuelle, déjà évoquée, de lensemble
des représentants des usagers au sein des établissements.
Les suites du rapport
La
question à laquelle répond le groupe de travail est la suivante
: comment faire évoluer les structures existantes pour développer
la représentation des usagers ? On notera la place importante
accordée à la réflexion sur les associations de santé, expliquée
probablement par loptique d " usager "
adoptée par le rapport, et sur les structures de médiation-conciliation
légalement instaurées dans les établissements de soins. En revanche,
sur ce dernier sujet, les rapports entre patients et médecine de
ville na que très peu de droit de cité. La coordination entre
les outils de développement des droits des patients et le Contrôle
Médical des caisses, par exemple, nest pas abordée alors que
lon pourrait songer à la définition dun nouveau rôle
de ce dernier, son bilan actuel étant très décrié.
Parmi
les sujets abordés, le débat sur laccès au dossier médical
par le patient nest quévoqué, alors que cest
lune des questions majeures des discussions sur la loi sur
les droits des patients. De plus, la participation des patients
à lévaluation nest elle aussi abordée quindirectement,
via les propositions faites sur leur représentation au sein des
instances de décisions du système de santé et leur participation
à la réflexion sur la diffusion de linformation.
Si
ce rapport a lavantage de dresser un état des lieux de lexistant
et des propositions assez réalistes, on peut sautoriser une
question : quelle a été sa diffusion (auprès des associations
de patients par exemple ?) et quel est le retour des organes
et organismes cités ainsi que du gouvernement sur ses propositions ?
Doit-on supposer, à linstar de la loi sur les droits des malades,
que les débats quil aurait pu susciter ont été " enterrés " ou
reportés à plus tard ?
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