Le réseau ONCOLOR est né à l'initiative du Comité Régional de Cancérologie de Lorraine. Les premières réflexions datent de 1993. A l'époque, on s'est rendu compte des difficultés de prise en charge des malades atteints de cancer dans la région. Le Comité technique régional, qui est constitué essentiellement de médecins et de quelques représentants de l'administration, a envisagé un mode de collaboration inter-établissements qui ne s'appelait pas à l'époque un réseau, mais qui par la suite est devenu le réseau ONCOLOR.

L'idée était de reconnaître les différences de plateau technique et de mettre en place en place une démarche régionale d'harmonisation.

Le projet a été validé et officialisé en 1993-1994 par le Ministère de la Santé. En 1996, les ordonnances sont publiées. En 1997, le projet est bien avancé, on peut alors véritablement parler de réseau. L'ARH de Lorraine soutient le projet de façon concrète en mettant à disposition des personnes pour formaliser le réseau et l'agrément est donné en juin 1998.

La démarche de terrain est soutenue par l'administration. C'est à mon avis un des facteurs clés de succès relatif de ce réseau.

Le réseau est constitué à ce jour d'une trentaine d'établissements qui sont essentiellement des centres hospitaliers, des établissements privés participant au service public et des établissements privés conventionnés à but lucratif.

Ces établissements constituent des sites. Il y a deux premiers niveaux de graduation. Les sites de référence sont appelés "sites hautement spécialisés". Ils sont au nombre de cinq. Les "sites spécialisés" sont eux représentés par une petite quinzaine d'hôpitauxA terme, le réseau va intégrer des membres associés, c'est-à-dire des établissements dans lesquels se pratique une partie de la prise en charge des malades atteints de cancer, comme les soins palliatifs ou la chirurgie. Il n'y a pas actuellement de médecins exerçant exclusivement en libéral, c'est-à-dire en cabinet de ville.

Pour vous donner une idée, pour un des programmes du réseau sur la constitution des référentiels de prise en charge, nous possédons un mailing de 800 médecins et près de 400 participent effectivement aux séances de travail.

Nous avons une convention constitutive, c'est assez classique, et des cahiers des charges auxquels doivent répondre les sites hautement spécialisés, les sites spécialisés et les membres associés. Un cahier des charges spécifique aux pharmacies a également été rédigé.

Quand l'agrément a été délivré en juin 1998, des audits ont été effectués par des professionnels dans les établissements. Les candidats au statut de site hautement spécialisé ont été audités par des équipes pluriprofessionnelles de personnes extérieures à la région, et pour les sites spécialisés, il a été fait appel à des professionnels de la région pour des raisons de faisabilité.

Ces audits ont eu lieu entre septembre 1998 et janvier 1999. Les conclusions de ces audits ont été fournies à l'ARH et nous avons fait des propositions qu'elle a validées. Cette phase administrative a duré assez longtemps. Les sites sont maintenant constitués. Les conditions d'adhésion pour les membres associés seront moins lourdes, car elles prendront plutôt sous la forme d'engagements à respecter.

Ce qui fait la force du réseau ONCOLOR, c'est cette collaboration régionale qui est exceptionnelle par son ampleur quantitative et par l'absence de locomotive unique. Il y a une structure de coordination certes, mais il n'y a pas d'établissement "point de repère". Ce qui pose le problème de la légitimité des décisions prises dans le cadre du réseau. En effet, comment amener un établissement à suivre la démarche du réseau ? A ce titre, le partenariat avec les professionnels de terrain, l'implication des directeurs, le soutien des autorités de tutelle, que ce soit l'ARH ou l'Union Régionale des Caisses d'Assurance Maladie, confèrent des bases solides à notre démarche. Pour le système d'information du réseau, nous sommes partis des mêmes principes : respect de l‘autonomie des établissements, soutien des autorités et participation des professionnels.

Je parlerai plutôt de système d'information que d'informatique, car certains hôpitaux ont déjà une approche cohérente de l'informatique alors que d'autres ont encore une approche que je qualifierais "d'historique".

Maintenant, pour répondre à votre question, il n'y a pas à ce jour d'utilisation de l'informatique. En revanche, il y a un projet très ambitieux de mettre en cohérence 30 hôpitaux et plusieurs centaines de médecins et autres professionnels de santé. C'est un des réseaux les plus importants en France. A ma connaissance, c'est le seul réseau qui couvre une région entière sur une seule pathologie. Ce n'est pas un réseau issu d'un établissement qui a ses satellites. Il s'agit bien d'une démarche de type maillage avec certes des nœuds plus importants, mais il n'existe pas une "tête de réseau" unique.

Le système d'information du réseau a pour but d'être utile à trois niveaux : aux malades, aux médecins, et aux décideurs et directeurs. Etre utile aux malades, c'est permettre, grâce aux nouvelles technologies, de transmettre des informations relatives aux patients entre les médecins et professionnels de santé. Etre utile aux médecins signifie fournir des bases de données, de connaissances pour leur permettre de prendre des décisions. Enfin, être utile aux directeurs, signifie que l'on pourrait constituer un info-centre, un entrepôt de données, pour permettre une évaluation de l'activité des établissements au sein du réseau et du réseau lui-même. Tout cela repose sur un projet qui va bientôt se concrétiser et qui utilise les technologies de l'Internet, de l'Intranet et de l'Extranet. Nous avons donc plutôt des projets d'utilisation des nouvelles technologies, ce qui nous pose des problèmes techniques d'accès physique à ces "gros tuyaux", des difficultés d'ordre organisationnel au sein des établissements et du réseau, et enfin, des problèmes de sécurité puisque nous allons transférer des données médicalisées.

Suite et fin (2/2)