ROHAN :
un réseau en toile d’araignée

Dominique ETIENNE

12 avril 1999
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Une préoccupation qui date de 1997 

Le projet s’appuie sur un constat de santé publique : l’incidence du cancer augmente en Alsace. Si le vieillissement de la population régionale et l’augmentation des facteurs de risques se poursuivent on peut s’attendre à une forte augmentation du nombre des nouveaux cas dans le département du Bas-Rhin. L’offre actuelle de soins dans la région n’est a priori pas capable de les prendre en charge. Aussi un programme " Alsace contre le cancer ", décidé par la DRASS en 1997, fait-il partie du SROS de 2ème génération pour l’Alsace.
Dans ce contexte, un des axes principaux de la création de ROHAN est la prise en charge du patient cancéreux près de son lieu de vie et l’encouragement au maintien à domicile. Le bassin de vie " rural " desservi par l’hôpital du Neuenberg, éloigné des spécialistes des villes importantes est en effet complètement concerné par cet enjeu. L’objectif est que le patient puisse bénéficier, notamment pour la chimiothérapie et la radiothérapie, de soins à proximité, avec un suivi par son médecin traitant habituel.
Au préalable, une analyse stratégique à l’initiative du Neuenberg et des interviews réalisées auprès des médecins généralistes, des cancérologues et des infirmiers (de l’établissement et libéraux) ont été menées.

Les partenaires et l’histoire du dossier  

Dès 1997, une convention constitutive du réseau a été signé par les premiers partenaires, la clinique de l’Orangerie, l’hôpital du Neuenberg et Strasbourg Oncologie Libérale (SOL), association de trois praticiens de ville. Quelques généralistes y ont adhéré depuis.
Le support essentiel du réseau est son outil informatique : le dossier médical électronique de cancérologie, dont la vocation est d’être partagé.
La clinique du Neuenberg, sur l’impulsion de son directeur et un de ses médecins interniste, a parallèlement mis en place un Intranet, pour supporter son dossier unique de cancérologie et créé son propre site Internet. C’est le Dr STEFFEN, interniste du service de médecine, qui a géré le " passage " du dossier papier au dossier électronique.

Les promoteurs du projet
Dr Benoît Steffen	Mr Jean-Wilhelm Glud

La coordination des soins : les échanges d’informations actuels

ROHAN a bien sûr son propre site Internet : celui-ci présente le fonctionnement et la vie du réseau, destinées aussi bien aux professionnels qu’aux patients et permet l’accès aux dossiers médicaux en ligne pour les professionnels de santé.
Les échanges d’informations s’effectuent entre quelques généralistes, SOL et le Neuenberg. A l’heure actuelle, le généraliste envoie des mails au responsable du dossier au Neuenberg (Dr STEFFEN) : ce dernier intègre les données lui-même dans le dossier. Les médecins de SOL, de leur côté, saisissent directement les informations dans les dossiers des patients dont ils s’occupent. Enfin, tous les participants à la prise en charge du patient au sein de l’hôpital du Neuenberg informent la partie du dossier qui leur est réservée (dossier infirmier par exemple).
Quand un patient est pris en charge à l’Orangerie, la saisie des données le concernant est effectuée de la même façon : en effet, les dossiers médicaux électroniques du Neuenberg et de l’Orangerie sont encore différents bien que fondés sur les mêmes principes.
En outre, le fonctionnement du réseau repose sur des réunions régulières d’un Comité thérapeutique interdisciplinaire, qui valide notamment les décisions d’évolution du réseau et de la structure du dossier.

Un dossier riche et compréhensible par tous les partenaires

Le dossier médical ROHAN doit être utile à tous les intervenants de la prise en charge du patient atteint de cancer. Il contient au minimum le diagnostic et le pronostic de l’affection , le protocole de chimiothérapie, une estimation sur la durée, une information sur la surveillance, les effets secondaires les plus fréquents, les avis du référent cancérologue mais aussi les comptes-rendus chirurgicaux, anatomo-pathologiques et les résultats d’analyse.Il comporte un volet infirmier complet et une rubrique oncologie de ville. Ainsi constitué, le dossier offre des informations à destination du généraliste très complètes : non seulement les effets secondaires des traitements sont détaillés mais aussi les moyens d’y remédier, quand c’est possible. Le médecin traitant bénéficie d’une véritable aide sur la conduite à tenir pour le suivi du patient en chimiothérapie. La rubrique " suivi " est ainsi dédiée aux informations qui lui sont le plus directement destinées et aux décisions thérapeutiques que lui-même a prises.

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12 avril 1999

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