Juin 2000

Séparer le bon grain de l’ivraie
Un code éthique pour l’Internet de santé

25 juin 2000

Devant le foisonnement de l’information disponible sur Internet, comment être certain que l’information mise en ligne est digne de confiance ? Le CHU de Rouen dénombrait plus de 30 000 sites médicaux recensés au printemps 1999, dont près de 3000 francophones. L’Internet Healthcare Coalition propose son Code éthique.

Les patients deviennent plus autonomes vis-à-vis de leur médecin et trouvent à leur disposition de nombreux vecteurs d’information : la presse grand public, les émissions télévisées et depuis un an Internet. Les mises en garde se succèdent : le ministère de la santé nous engage à "ne pas croire tout ce que l'on trouve sur Internet" (titre de son communiqué de presse), la CNIL préconise dans son guide "Santé, informatique et libertés" de prendre différentes précautions avant de mettre en ligne des informations susceptibles de tomber entre des mains mal intentionnées.

L’Internet Healthcare Coalition, qui réunit un large échantillon de sociétés et d’universités qui œuvrent dans le domaine de la santé, vient quant à elle de rendre public la version définitive de son Code International d’Ethique pour les sites de santé, qui était en cours de rédaction depuis février et disponible dans sa forme de document de travail sur son site. (Lire à ce sujet l’interview de Denise Silber).

La charte recommande en huit points à ses signataires et ceux qui souhaiteront y adhérer d’être franc et honnête, de proposer des informations de qualité, de recueillir un consentement éclairé des internautes pour l’utilisation des informations les concernant, de respecter la vie privée des visiteurs, d’être professionnels, de s’associer à des partenaires sérieux et de créer des liens avec les usagers par exemple en répondant aux mels.

C’est que la charte a été rédigée aux Etats-Unis où la consultation en ligne, la prescription et la vente de médicament en ligne sont autorisés. La perspective n’est par conséquent pas semblable à la France dont la législation interdit ces pratiques, sans oublier le code de déontologie qui stipule dans son article 25 qu’"il est interdit aux médecins de dispenser des consultations, prescriptions ou avis médicaux dans des locaux commerciaux ou dans tout autre lieu où sont mis en vente des médicaments, produits ou appareils qu'ils prescrivent ou qu'ils utilisent" et dans son article 53 que "(…) l'avis ou le conseil dispensé à un patient par téléphone ou correspondance ne peut donner lieu à aucun honoraire".

Si l’intention est louable la charte paraît difficile à appliquer dans son intégralité : les sites devraient rendre public les participations financières dans leur capital, affirmer leur indépendance éditoriale vis-à-vis d’intérêts économiques, afficher la nature des liens qui les unissent aux partenaires présents sur leur site, faire connaître précisément et systématiquement les sources de l’information médicale délivrée. Autant d’exigences qu’un lecteur n’a pas à l’égard de la presse magazine ou des livres. Pas ailleurs selon l’adage bien connu: trop d’information tue l’information et noie n’importe quel lecteur sous la masse.

Enfin la charte ne prévoit pas de comité de surveillance, les signataires volontaires s’engagent donc à la respecter et doivent être crus sur leur bonne foi. Remarquons Néanmoins que déjà un site grand public de santé américain, participant pourtant à la coalition, a été épinglé pour avoir trop fait confiance à l’un de ses partenaires commerciaux qui faisait un usage abusif de cookies et qu’aucune pharmacie en ligne n’a apposé sa signature sur cette charte. (Lire à ce sujet l'article: Les sites américains de santé en ligne…de mire des défenseurs de la vie privée)

En France le Conseil de l’Ordre des Médecins ne veut pas créer de label mais a rédigé une charte en avril 2000. Pour lire ce document, lancer une recherche sur le site du Conseil de l'Ordre en tapant "chassort".

Cependant il est probable que la phase d’expansion de l’Internet médical passée, une sorte de sélection naturelle s’opérera, le bouche-à-oreille entre internautes permettant de repérer les sites les plus fantaisistes. Parallèlement le temps aidant les visiteurs à la recherche d’informations dignes de foi qui se concentreront sur quelques sites. Leur renommée ainsi acquise il y a fort à parier que ces sites prêteront une attention toute particulière à ne pas se décrédibiliser en diffusant des informations erronées, vite repérées tout à la fois par la communauté scientifique, médicale et médiatique qui constituera de fait un comité de lecture attentif.

Le code en huit points

• Délivrer les informations qui, si elles étaient portées à la connaissance des consommateurs, seraient susceptibles d’avoir un impact sur la compréhension des consommateurs ou sur l'utilisation du site ou sur l’achat d’un produit ou d’un service,
• Etre sincère et pas fallacieux,
• Proposer des informations médicales précises, aisées à comprendre et à jour,
• Respecter le droit des usagers à déterminer si ou comment les informations les concernant peuvent être recueillies, utilisées ou partagées,
• Respecter l’obligation de protéger l’intimité des usagers,
• Respecter les obligations éthiques essentielles des patients et des clients et les informer et les éduquer aux limites de la santé en ligne,
• S’assurer que les organismes et sites partenaires sont dignes de confiance,
• Proposer des possibilités réelles aux visiteurs d’avoir un échange.

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