Recrutement des patients en ligne
& confidentialité des données

Gaëlle LAYANI, Laurent ALEXANDRE

23 mars 2000
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Le recrutement de patients dans le cadre d'un essai clinique ressemble souvent à un parcours du combattant pour le promoteur de l'essai. Or, il est capital de recruter en temps et en heure pour ne pas prolonger les délais, déjà importants, de développement d'un médicament.

Selon une étude de 1996, la durée des essais doit être prolongée dans 85 % des cas faute d'avoir pu recruter à temps et le livre blanc de l’ACRP (Association of Clinical Research Professionals), paru en janvier 1997, révèle que près du quart de la durée d’un essai est consacrée au recrutement des patients. Autre problème : moins de 6 % de l’ensemble des patients susceptibles de participer à un essai clinique sont effectivement inclus, notamment à cause d'un manque d'information.

Comment accélérer le recrutement ? En s'associant à des grands portails médicaux destinés au grand public. L'audience de ces sites ne cesse d'augmenter et 20 % des recherches sur le Web concernent la santé. Les CRO (Contract Research Organizations), sociétés spécialisées dans la mise en place, la gestion et la réalisation des essais cliniques, sont de plus en plus nombreuses à poster leurs demandes sur les sites des centres de recherche, des associations de patients mais les plus importants d'entre eux passent des alliances avec des portails. (lire Les essais thérapeutiques et l'Internet : les patients sont prêts ; 8 octobre 1999)

En juin 1999, le premier CRO mondial, Quintiles, s'est associé à DrKoop.com pour proposer un service interactif de recrutement en ligne baptisé Clinical Trials Information Center. Quintiles retire un avantage certain de son alliance avec DrKoop. Ce dernier arrive en tête des sites en santé les plus visités avec 14,7 millions de pages vues en septembre 1999, soit une augmentation de plus de 12 % par rapport à août.

De plus, la motivation de l'internaute qui recherche un essai pour son compte ou pour celui d'un tiers (parent ou ami) est réelle. Internet favorise la communication par mail, téléphone et fax entre le patient potentiel et l'investigateur. D'après une étude CenterWatch, 40 % des visiteurs qui consultent des annonces contactent ensuite un centre de recherche.

Quant au portail, il propose un service prisé et original, susceptible d'accroître encore le nombre de visiteurs sur le site. A titre de comparaison, Centerwatch, site spécialisé proposant ce type de service, recevait déjà en 1998 140 000 visiteurs dont 100 000 patients.

Le succès des alliances entre CRO et portails ne doit pas pour autant occulter le problème de la confidentialité des données qui transitent par le portail. Dr Koop présente à cet égard certaines lacunes.

Lorsque le visiteur souhaite accéder à la liste des essais thérapeutiques, un message le prévient que la rubrique est sécurisée. Puis il choisit le domaine thérapeutique qui l'intéresse parmi ceux pour lesquels on recrute des patients. Pour accéder aux informations relatives aux études, il faut être membre du site, car les pages sont protégées par un identifiant et un mot de passe.

Après avoir lu les conditions d'inclusion dans l'essai, le visiteur doit remplir un formulaire avec ses nom, prénom, adresse, e-mail, date de naissance et sexe pour "en savoir plus sur l'essai". Là, surprise, on ne lui communique pas automatiquement les coordonnées du centre de recherche. En effet, quand "aucun projet ne correspond à sa demande", il est invité à revenir à l'écran précédent et à s'inscrire à une liste de diffusion pour être tenu informé des nouveaux essais cliniques dans le domaine thérapeutique de son choix. Là encore, s'il souhaite s'inscrire, il doit remplir un petit formulaire : adresse e-mail, code postal, date de naissance et sexe.

Le visiteur est donc amené à laisser des données personnelles sur le site alors même qu'il n'a pas obtenu les renseignements demandés. Ceci est d'autant plus déplaisant que les domaines thérapeutiques pour lesquels il existe des essais sont signalés au début de la recherche. Il est par conséquent clairement en droit de penser qu'il existe un projet correspondant à sa demande lorsqu'il commence sa recherche.

En outre, Dr Koop figure par mi les sites incriminés par un récent rapport de la California Healthcare Foundation qui met en lumière les pratiques peu scrupuleuses de certains grands portails santé américains (lire à ce sujet " Les sites américains de santé en ligne…de mire des défenseurs de la vie privée"). Les griefs sont nombreux. Ainsi, Dr Koop laisse penser qu'il est le seul à collecter les informations saisies sur le site. Or, celles-ci sont recueillies par un réseau publicitaire, DoubleClick, qui a fait l'objet d'une plainte pour " tromperie et pratiques commerciales déloyales " déposée le 10 février auprès de auprès de la Federal Trade Commission (pour en savoir +, cliquer ici). Il utilise également des cookies. Les informations dont dispose le site sur le visiteur ne sont donc pas uniquement celles qui sont volontairement saisies, contrairement à ce qui est mentionné dans la politique de confidentialité.

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