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Charles Taïeb
Responsable des programmes pharmaco économiques chez Pierre Fabre


"les associations de patients peuvent nous aider de façon pertinente dans le recrutement de patients."


Propos recueillis par Nicolas de Saint-Jorre

1er février 2001

Vous avez mené un essai clinique sur une maladie rare, pourriez vous nous en dire plus ?

J’ai coordonné, il y a quelques années, la mise en place, d’une étude de pharmaco-économie dont l’objectif était d’assurer le suivi pragmatique de patients atteint d’une maladie rare, et ce dans le but d’évaluer le coût de la prise en charge des patients non traités, et de déterminer, ainsi, le coût de la pathologie. Ce n’était donc pas une étude clinique, mais à l’époque, il n’y avait pas de traitement disponible et il nous avait été très difficile, dans le cadre du recrutement des patients, de « lutter » contre les études cliniques qui, elles proposaient des traitements supposés, à priori, être novateurs.

Les principales difficultés rencontrées étaient liées au fait que les patients diffusaient entre eux, via l’Internet, la liste des protocoles en cours, et dans certains cas, les coordonnées des centres investigateurs où les inclusions étaient encore possible.
Sur certains forums, les critères d’inclusion étaient , même détaillés, paraît-il, le patient sachant ce qu’il devait répondre pour être inclus dans l’essai. Cette dérive est allée jusqu’au partage des traitements, avec, dans le pire des cas, la mise en place d’un marché parallèle pour n’obtenir en fin de compte qu’un placebo.

Les associations ne pourraient-elles pas être responsables du recrutement des patients via des sites type Orphanet ?

Je pense effectivement que les associations de patients peuvent nous aider de façon pertinente dans le recrutement de patients, mais leur aide ne doit pas se limiter à ce simple recrutement. Mon expérience m’incite à croire que les associations de patients doivent être de vrais partenaires. Pour notre part, nous les avons intégrés dans le comité de pilotage de certaines de nos études ainsi que dans le groupe d’experts qui, par son action, garantit l’intégrité de l’analyse et la crédibilité des résultats.
Dans le cadre de l’association Créés, association de pharmaco - économistes francophones, nous avons abordé et souligné au cours de notre dernière réunion, la pertinence des études coûts - conséquences. Dans le cadre de ces études, l’approche patient, qui à toute sa place, peut être avantageusement exprimée par les associations de patients.

Votre laboratoire ne pourrait-il pas fédérer les patients atteints de maladie rare en créant un site web qui deviendrait une référence sur l’exemple du site Transplantation pour Novartis ?

Je pense que nous devons aider les associations de patients, comme elles nous aident à mieux connaître le vécu et la prise en charge des patients. A titre personnel, je ne suis pas persuadé que nous devons aller plus loin. Par contre, nous pouvons aider des groupes de patients qui souhaitent s’organiser en association, en mettant, par exemple, à leur disposition les informations dont nous disposons. Par ailleurs même s’il est important que toutes les sensibilités puissent s’exprimer, il faut éviter la confusion qui pourrait naître de la multiplication des associations pour une même pathologie.

Les sites santé grand public rassemblent un grand nombre d'internautes sensibilisés aux questions de santé, ne pourraient-ils pas être une alternative au recrutement des patients ?

Si l’on répond vite, je dirais :« Non, ce n’est pas leur rôle d’autant plus que certains laboratoires communiquent sur ces sites ». Si l’on prend le temps de la réflexion, je dirais que nous devrions faire face à une évolution que nous ne maîtrisons pas complètement, et qu’au lieu de dire « non », il faut sans doute s’organiser pour prévenir tous les débordements que l’on peut craindre ou imaginer : concurrence entre les centres investigateurs, non respect des critères d’inclusion, inclusion de patients extra territoriaux, multi-inclusion pour un même patient, etc. Un site comme le votre, pourrait être le lieu de ce débat. Je pense, pour conclure, que mes collègues des études cliniques seront d’avantages confrontés à ces situations, c’est eux qui, compte tenu de leur expérience, doivent en priorité donner leurs avis.



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1er février 2001

 



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