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Le dossier médical
en ligne

Laurent ALEXANDRE
Elie LOBEL, Cédric TOURNAY

29 mai 2000
Suite et fin (2/2)

 

Quelle évolution à terme ?

Les dossiers proposés actuellement sur les portails santé grand public sont encore sommaires, limités et peu structurés. Il s'agit moins d'un dossier médical professionnel que d'un carnet de santé qui, s'il présente des avantages, ne peut répondre aux besoins de partage d'informations dans le cas de pathologies chroniques ou complexes, où les dossiers médicaux sont volumineux et comprennent de nombreux examens complémentaires.

En France, une approche plus structurée du dossier médical en ligne commence à être mise en place dans le cadre de réseaux de soins régionaux centrés sur des pathologies chroniques : l’hépatite C en Bourgogne et Franche-Comté, le diabète en Essonne et Val de Marne par exemple (lire aussi l'interview du Dr Varroud-Vial). Dans ce cas, il s'agit de dossiers structurés, avec de nombreuses rubriques (biologie, anatomo-pathologie, diététique...) qui doivent être renseignées par des professionnels de santé, avec l'accord du patient. C'est donc un véritable outil de travail mis à la disposition du patient et des professionnels de santé qui en ont la charge.

Si ces expériences s’avèrent concluantes, médicalement et économiquement, et si elles rencontrent l’adhésion des patients et des professionnels de santé, elles pourront être étendues et devenir progressivement un standard en matière de gestion du dossier patient.

Quelles fonctionnalités pour un dossier médical entièrement informatisé ?

La transition entre le système tout papier et cloisonné qui prévaut actuellement et le système tout informatisé et partagé prendra du temps compte tenu du changement culturel majeur que cela représente. Plusieurs points clés semblent nécessaires pour assurer le succès de ce système :

  • Assurer l’exhaustivité des données. Il faut en effet à terme éviter la multiplication de dossiers spécifiques (diabète, hypertension, accidents vasculaires cérébraux ....) qui multiplieraient des saisies identiques dans des dossiers différents pour un même patient. Le dossier de médecine générale doit donc servir de point de départ à partir duquel des modules spécialisés pourront être rattachés.

  • Faciliter la structuration des données du dossier.
    Une faible structuration des données du dossier (nombreux champs texte) peut à première vue faciliter son utilisation quotidienne, mais elle s’oppose à l’intégration dans le dossier d’outils à forte valeur ajoutée comme l’aide à la prescription et l’intégration de recommandations automatiques liées au contexte personnel du patient. Les travaux de normalisation en cours au niveau européen (norme GEHR …) recherchent actuellement un compromis en la matière.

  • Réussir l’intégration des examens complémentaires au sein du dossier. Cette intégration existe déjà dans certains logiciels médicaux pour les résultats biologiques avec la transmission à la norme Hprim. A terme, elle devra être étendue aux autres examens complémentaires et en particulier aux examens radiologiques numérisés, ce qui pose un problème d’espace disque et d’hébergement compte tenu de l’important volume de données qu’ils peuvent représenter.


www.hprim.org

  • Mettre le patient au centre du système. L’informatisation du dossier médical doit profiter au patient. Si le débat actuel sur l’appropriation du dossier médical par le patient aboutit à un accès plus grand du patient aux données médicales le concernant, le dossier en ligne deviendra une solution naturelle pour réaliser cet objectif. Le dossier en ligne permet l’accès aux données mises à jour et, si possible, expurgées du jargon médical pour les rendre compréhensibles au plus grand nombre. Des outils d’aide en ligne informent le patient plus précisément sur chacun des points de son dossier. Des outils de communication lui permettront de poser des questions à son médecin, ou de remplir lui-même certaines rubriques de son dossier (carnet d’autosurveillance glycémique par exemple).

  • Définir les droits et les méthodes d’accès au dossier. En dehors d’une situation d’urgence, et dans l’optique d’une plus grande appropriation du dossier par le patient, l’accès au dossier doit être autorisé par le patient. Les cartes Vitale de 2ème génération (individuelles) pourraient devenir le support de l’accès au dossier patient : l’introduction dans le lecteur bifente de la CPS et de la carte Vitale permettrait d’accéder en lecture aux informations contenues dans le dossier.

  • Coordonner le contenu du dossier. Compte tenu de la multiplication probable des intervenants autour du dossier médical, la nécessité d’un coordinateur s’imposera comme une nécessité au bon fonctionnement d’un tel système. Le médecin généraliste pourra-t-il jouer ce rôle ? C’est envisageable, mais cela nécessitera un important investissement en temps. A court terme, il est probable que seule une minorité de médecins généralistes pourra ou voudra consacrer le temps nécessaire à la constitution du dossier. Il pourrait ainsi émerger une "spécialité" paramédicale nouvelle consistant à assurer cette coordination, en prenant la responsabilité de l’exactitude des données renseignées.

Selon un sondage réalisé par la Sofres pour Libération en mars dernier, 88 % des personnes interrogées sont favorables à "l'accès libre" au dossier médical. Le Président de l’Ordre National des Médecins, Bernard Glorion, a donné un avis favorable au principe, sous condition que cet accès soit "accompagné", au nom de la mission d'information du praticien. Le projet de loi sur la modernisation du système de santé devrait inclure ces nouvelles dispositions.

Conclusion

Cette nouvelle façon d’appréhender les relations médecin-patient s’exprimera-t-elle dans les faits ? Si tel est le cas, intégré à la pratique médicale, le dossier médical en ligne pourra, au-delà de l’intérêt qu’il suscite chez certains patients-internautes, devenir l’outil de référence des médecins et des hôpitaux.

La santé est la première préoccupation des Français, l’engouement dont fait preuve le public pour Internet n’en est qu’à ses débuts et les relations patients-médecins évoluent vers une plus grande autonomie et moins de paternalisme. Le dossier médical en ligne semble promis à un bel avenir.



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