La course folle,
Les généticiens parlent

Par Mathieu Ozanam

10 juillet 2001

Les ouvrages au sujet de la génétique et de la bioéthique se multiplient, traduisant un intérêt accru du public pour ces questions qui touchent au cœur de la nature même de l'homme.
Caroline Glorion, grand reporter à France 2, a rencontré au cours d'une année onze généticiens de renom, en Europe (Allemagne, Belgique, France, Grande-Bretagne), mais aussi au Brésil, en Chine et en Israël. L'ouvrage présente autant de points de vue sur l'état des connaissances en génétique, sur le champs des possibles qui s'ouvre et sur les questionnements éthiques soulevés.
Loin du docteur Moreau et de son île, on y découvre des scientifiques tout à la fois conscients de la fragilité de leur discipline et du sentiment de puissance que les médias et le grand public leur attribuent. Avec chacun la journaliste aborde les mêmes sujets (clonage, brevetabilité des gènes, Diagnostic Pré Implantatoire…) constituant une mosaïque de témoignages.

 La méprise née de la publication du génome humain

La publication des cartes du génome humain à laquelle les médias ont donné un fort retentissement, a créé un malentendu en laissant penser que c'était l'identité même de l'homme à laquelle les scientifiques allaient pouvoir accéder. Fort heureusement elle ne se réduit pas à ses seules propriétés génétiques. Nos molécules d'ADN sont très proches par exemple de celles de la levure ou des bactéries, et nous partageons 90% de notre patrimoine génétique avec les singes. Pour achever de s'en convaincre Marie-Claire King, professeur de génétique et de médecine à l'université de l'Etat de Washington, inversant un instant les rôles, interroge Caroline Glorion. Ayant une sœur jumelle, celle-ci vit de fait avec un "clone" doté du même patrimoine génétique qu'elle. Et pourtant, bien qu'ayant reçu la même éducation, leur personnalité a évolué résolument différemment. Ce qu'Arnold Munnich résume en une formule : "nous sommes programmés, mais libres". Point de déterminisme donc. La dignité humaine repose plus sûrement dans les millions de milliards de connexions qui s'établissent entre les neurones des cerveaux humains.
Si la question du clonage humain est l'objet de fantasmes et cristallise les peurs de l'opinion face aux progrès supposés non maîtrisés de la science, il semble pourtant exister un consensus quasi mondial afin de ne pas mettre en pratique ce mode de reproduction.

 Le mieux ennemi du bien

Les potentialités offertes par la génétique permettent d'envisager l'apparition d'une médecine prédictive. La présence de gènes porteurs de la maladie chez les patients seraient décelée avant même que celle-ci n'apparaissent.
Rien ne serait pour autant résolu. Chen Zhu, hématologue et patron du programme Hugo de séquençage du génome explique la nature du dilemme qui se poserait. Si la maladie est incurable, faut-il le faire savoir au patient qui se saurait condamné à terme, sans rien pouvoir faire pour changer son état ?
Autre cas de conscience que soulève Axel Kahn : la réification de l'être humain. Il craint une instrumentalisation du corps féminin en cas de succès du clonage thérapeutique et la production d'embryons à seule fin d'expérimentations. Il dénonce dans cette perspective les circonvolutions verbales de ceux qui préfèrent parler de "conceptus" comme pour dissocier "l'être humain en devenir" tel que le définissait la loi bioéthique de 1994 en France, de l'objet d'étude scientifique.

Que dire des craintes de dérives eugénistes à partir du moment où l'on pourra plus facilement distinguer les qualités constitutives de l'enfant à naître ? En Chine, la loi de "protection de la mère et de l'enfant" impose aujourd'hui aux futurs époux de se soumettre à des tests afin d'évaluer si des anomalies génétiques pourraient naître du fruit de leur union. Dans le cas où les tests se révéleraient positifs, les candidats au mariage doivent recourir à des moyens contraceptifs de longue durée ou subir une opération assurant leur stérilité.
En Israël où l'endogamie intra-ethnique est important, les juifs orthodoxes qui souhaitent se marier se soumettent au dépistage de la maladie de Tay-Sachs afin de s'assurer qu'ils ne sont pas tous les deux porteurs de la mutation du gène responsable. Au vue des résultats, le rabbin donne son autorisation ou non. Face aux critiques dont leurs pays font l'objet, les deux généticiens dénoncent une vision trop européo-centriste qui ne tient pas compte de la culture propre à chaque pays.
Axel Kahn aurait-il raison quand il déclare que la science donne "des outils d'une extraordinaire efficacité" pour mener une politique eugéniste ? Il ajoute que c'est oublier que ce problème est antérieur aux progrès de la génétique, l'échographie peut d'ores déjà permettre ces pratiques. Le chercheur français appelle aussi à ne pas confondre les cas individuels de tel ou tel couple face à son choix, et la mise en œuvre d'un système et d'une politique globale qui contrôleraient une reproduction de masse.

Publié aux jeunes éditions Les arènes, fidèles à ses choix éditoriaux engagés, la Course folle trouve son point d'orgue dans la déclaration faite d'une seule voix par les onze chercheurs dépassant leurs différences d'appréciation, résume les principes communs auxquels ils adhèrent.

Face aux progrès de la génétique, la "meilleure garantie éthique" doit s'appuyer sur un triptyque :

• les lois, et la révision des lois bioéthiques initialement prévue en juillet 1999 en France devraient apporter prochainement quelques réponses
• la responsabilité des professionnels, et à lire ces entretiens, on a envie de s'associer à Arnold Munnich qui déclare avoir "une grande confiance dans la sagesse des médecins généticiens"
• l'éducation du public, à laquelle un ouvrage pédagogique telle que la Course folle contribue.

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