L'enquête de Sciences et Avenir parue dans le numéro de septembre du mensuel a provoqué de nombreuses réactions dans le monde de la santé. Le premier classement des hôpitaux français recensant les 50 meilleurs et les 50 les moins performants pour 5 interventions chirurgicales a mis à mal beaucoup d'habitudes solidement installées, à commencer par celle du secret. Si le secret médical est parfaitement justifié dans les relations des praticiens avec leurs patients, rien ne le justifie lorsqu'il s'agit de la nécessaire transparence des résultats des organismes de soins. L'évaluation, l'accréditation, le contrôle de qualité désormais largement répandus ne peuvent rester durablement à l'écart du domaine de la santé. Chacun l'admet en théorie, mais les choses deviennent plus compliquées lorsqu'il faut passer aux actes.

C'est ainsi que les journalistes de Sciences et Avenir ont eu toutes les peines du monde pour accéder à des données censées être publiques. Huit mois ont été nécessaires malgré l'avis positif de la Commission d'accès aux documents administratifs (CADA) pour en obtenir copie. Encore des pans entiers de l'information hospitalière manquent-ils aujourd'hui à l'appel: l'Assistance Publique des hôpitaux de Paris a refusé de transmettre les données concernant les CHU parisiens. Il en est de même pour les Hospices Civils de Lyon. Quant à la Caisse Nationale d'Assurance-maladie, elle ne s'est elle pas sentie jusque là autorisée à fournir les résultats concernant les cliniques privées. Et les analyses publiées dans le mensuel ont suscité de nombreuses réactions indignées.

L'urgence de la réforme du système de santé et notamment de son volet hospitalier font pourtant l'objet d'un consensus unanime. Et il est bien évident que le préalable à une telle réforme consiste à pouvoir connaître et discuter publiquement les résultats actuels de l'institution.

Sciences et Avenir ne compte pas s'en tenir là. Dans quelques jours paraîtra le Guide de l'hospitalisation qui permettra à chaque citoyen de connaître les performances des principaux hôpitaux pour 23 interventions courantes. Enfin le prochain numéro de la revue proposera à ses lecteurs la suite de l'enquête dont la première partie est parue en septembre.

Quelles que soient les réactions actuelles, il est déjà certain que les conséquences de cette étude seront importantes. L'évaluation est désormais entrée dans le monde médical. Et les pouvoirs publics (Ministère de la Santé, Sécurité Sociale) vont sans doute devoir réfléchir à l'éventualité de fournir eux-mêmes à l'ensemble des français les informations indispensables à la prise en charge personnelle de leur santé.

Nous avons cherché à mieux comprendre les ressorts de cette évolution en interrogeant François Malye, l'un des responsables de l'enquête de Sciences et Avenir.

1- Comment est née l'idée d'une comparaison statistique de l'activité des hôpitaux français ?

L'idée de départ était celle d'une enquête journalistique sur le fonctionnement des hôpitaux. En cherchant les documents permettant de recenser l'activité des centres hospitaliers, nous nous sommes aperçu que des bases statistiques existaient déjà, et notamment la SAE : statistiques d'activité des établissements, ainsi que des rapports individuels de la CNAM (Caisse Nationale d'Assurance-maladie) sur chacun des centres hospitaliers. A cette occasion nous avons découvert que les premiers recueils de PMSI ( Programme de médicalisation des systèmes d'information) venaient d'être réalisés. La richesse de cet outil nous est immédiatement apparue, mais nous n'avons pas pu en disposer pour la première enquête effectuée l'an dernier. Nous avons donc traité le sujet à l'époque avec les seuls éléments dont nous disposions. En attendant de pouvoir consulter le PMSI, ce qui nous a pris huit mois, nous avons approfondi notre connaissance de cet outil complexe pour pouvoir l'analyser dès qu'il serait en notre possession. Nous avons découvert toutes ses potentialités et constaté qu'en travaillant avec des informaticiens nous pouvions en tirer des renseignements extrèmement nombreux, extrèmement pertinents et avec une extrème rapidité.

2- Comment analysez-vous les réactions pour le moins réservées de nombreux responsables hospitaliers à l'enquête de 1997?

Parmi les nombreuses réactions négatives de la part des hôpitaux, une bonne part témoignaient d'une mauvaise foi évidente : ce ne sont jamais les bons indicateurs, etc. Nous avons été assaillis de demandes de droits de réponse que nous avons publiés pendant six mois, en les assortissant évidemment de nos commentaires chaque fois - c'est à dire la plupart du temps - que ces réponses étaient hors sujet. Nous avons subi également quelques procès - dès que l'on touche à l'hôpital, de toutes façons il y a des procès - mais en fait ils ont été très peu nombreux. Nous avons également eu de nombreuses réponses très positives, de la part de professionnels de la santé, d'enseignants, d'experts. En fait il y a deux discours : le premier médiatique et critique de la part de certains responsables, le second très positif de la part de professionnels qui pour la première fois avaient accès à des informations qu'ils cherchaient depuis longtemps et que personne ne leur avait jamais données.

3- Cette année les réactions ont-elles été très différentes?

Une première nouveauté par rapport à l'an dernier, c'est le nombre de demandes d'information. Beaucoup de professionnels se sont aperçu que nous étions les seuls à disposer - ou plutôt à avoir analysé - cette base d'information nationale qu'est le PMSI. Lorsqu'ils ne sont ni dans les 50 premiers ni dans les 50 derniers, ils nous appellent afin de connaître les statistiques sur leur activité comparée à celle des autres, ce qui nous semble un très bon réflexe.

Beaucoup de réactions de patients également qui nous font part des difficultés qu'ils ont rencontrées et des anomalies qu'ils ont pu constater.

Dans l'autre sens nous retrouvons les mises au point embarassées ou franchement de mauvaise foi, comme par exemple celle de l'Assistance Publique qui essaye de justifier son refus de nous communiquer son PMSI au motif qu'il ne serait pas individualisé par hôpital. Si cela est vrai, ce dont je doute fort, c'est très inquiétant pour l'APHP.

Mais dans tous les cas ce qui est apparent, c'est que les réactions sont beaucoup moins méprisantes que l'an dernier car tout le monde sait que nous avons tous les dossiers. Quant à ceux qui nous disent que les statistiques concernant leur hôpital ne sont pas valables parce qu'elles ont été mal codées, ils ne devraient pas employer cet argument : feriez vous confiance à un hôpital qui n'a pas été capable de coder correctement les statistiques de son activité ?

Enfin un dernier point à noter, c'est l'afflux de demandes par Internet. Ceci est nouveau et nous incite à penser qu'il y a là une piste pour une offre de contenus nouveaux sur ce média dont chacun sent bien l'immense potentialité mais avec lequel on ne sait pas encore trop quoi faire.

4- Certaines critiques portent sur la méthodologie de l'étude et notamment sur le trop petit nombre de critères retenus…

Plus on veut intégrer de critères et plus les choses deviennent inclassables. Il faut donc rester le plus simple possible. Mais je ne crois pas que les biais éventuels soient importants. La meilleure preuve c'est qu'après avoir fait une analyse des 512 sites, comme par hasard on retrouve presque exactement les estimations des documents de l'assurance-maladie. Si l'on veut complexifier les choses, on retrouvera sans surprise une usine à gaz bien française d'où l'on ne peut rien tirer, ce qui d'ailleurs était peut-être jusqu'alors le but recherché. Les trois critères principaux que nous avons choisis me paraissent inattaquables : l'activité, la mortalité et l'attractivité de l'hôpital au delà de sa zone géographique.

Il n'est pas inintéressant non plus de constater ce que font les autres pays qui utilisent comme nous l'avons fait des indicateurs simples et surtout compréhensibles par le grand public, car c'est à lui que ces renseignements sont en définitive le plus utile.

Suite de l'interview

10 septembre 1998